31 januari 2017- 31 januari 2018

 

Van: Marlous de Nerée

Voor: Afdeling Nefrologie

 

 

Beste allemaal,

 

Weten jullie het nog? Die eerste keer dat ik bij jullie in het VUmc als patiënt voor de nierdialyse kwam? In ieder geval ík nog wel.

 

Na het ondergaan van een dubbele longtransplantatie en het hebben van een lange dramatische ziekenhuisperiode in het UMCG, kwam ik eindelijk weer terug op de ‘basis’. De ‘basis’, voor mij hét VUmc, daar waar het ooit allemaal begon in 2003.

28 mei 2012 verliet ik per ambulance als longpatiënt met Pulmonale Arteriële Hypertensie de longafdeling van het VUmc, om overgebracht te worden naar het vergelegen UMCG om als hoofdpersoon mee te doen met een potje ‘Russische Roulette’. Het zenuwslopende, bijna onmogelijke en onmenselijke ‘spel’ zoals het ondergaan van een dubbele longtransplantatie voelt. Een ‘spel’ dat je al bijna hebt verloren, voordat je er überhaupt aan bent begonnen.

Een operatie waarbij de kans eigenlijk groter is dat je ‘m niet overleeft, dan dat je ‘m wel overleeft. En dát, dat voelt allesbehalve hoopvol en ontspannend.

 

De eerste week van december 2012 werd ik diezelfde longafdeling van het VUmc weer opgereden. Weer door ambulancebroeders van de ambulance, maar met het grote verschil dat ik nu in het bezit was van een setje nieuwe longen en dat de PAH mijn lijf had verlaten om hopelijk nooit meer terug te keren.

Ik leefde dus nog. Maar daar was eigenlijk alles wel mee gezegd. Ik verliet in mei 2012 het VUmc om nu weliswaar als longgetransplanteerde ex-PH-patiënt in december weer terug te keren, maar er had een bizarre wisseltruc plaatsgevonden, want ik had de PAH ingewisseld voor nierfalen. Wat een slechte deal. Deze wens was nergens op mijn voor de longtransplantatie gemaakte Bucket List terug te vinden. Ik was ervan overtuigd dat ze mijn Bucket List hadden verward met mijn Fuck It list.

In het UMCG was ik al direct na de longtransplantatie met de nierdialyse gestart en na het helaas niet meer terugkeren van een acceptabele nierfunctie, moest ik dus ook in het VUmc doorgaan met deze behandeling.

En zo kwam ik in december van dat jaar voor de eerste keer op jullie afdeling.

Weliswaar als patiënt Marlous de Nerée 9251067 die ik al in 2003 werd in dit ziekenhuis, maar amper meer dan patiënt, want van de Marlous achter nummer 9251067 was bijna niets meer over. Lichamelijk niet, maar mentaal al helemaal niet.

Als een verslagen hoopje ellende werd ik bij jullie binnengebracht. Tillend werd ik als hoopje drama op een dialyseplek gehesen. Een keuze had ik daarin niet, want ik kon letterlijk niets meer.

De wanhoop zal van mijn gezicht afgelezen te zijn geweest en mijn gesloten houding en ietwat opstandige gedrag zal dat gevoel ook goed hebben weergegeven.

Zo’n dialysezaal vol met patiënten en verpleegkundigen kende ik al wel uit Groningen, maar dit was toch weer een nieuwe setting waar ik mijn draai nog moest vinden.

Toen ik vanaf afdeling Longziekten, waar ik toen lag, al vrij snel werd overgebracht naar revalidatiecentrum Reade om daar verder te revalideren, werden de dialyses voor mij pittiger. Drie keer per week kwam ik vanaf Reade per ambulance naar de dialyse in het VUmc. Drie keer per week úren afzien om daarna weer teruggebracht te worden naar een plek waar het afzien niet minder was.

Mijn oude vertrouwde longafdeling, waar artsen en verpleegkundigen meer als familie en vrienden voelen, moest ik ongewild inwisselen voor een ‘hel op aarde’ in een ander deel van de stad.

Het niet kunnen lopen, het zelf nauwelijks kunnen bewegen, alles weer opnieuw moeten leren, het gepruts aan mijn lichaam door wildvreemden, het moeten plassen en poepen op een po in bed, het mij begeven tussen al die mensen waar ik niets mee had en waarmee het allemaal ‘naadje’ ging, het dialyseren, het voelen als een wrak en er ook nog eens uitzien als een monster. Vaak vroeg ik mijzelf in die periode af wie het in godsnaam een goed idee had gevonden om voor een longtransplantatie te gaan. Zo erg was het leven met die ernstige longziekte toch eigenlijk niet? O ja, toch wel, want ik was hard op weg om dood te gaan. Het was dus min of meer een kwestie van dit of niets.

 

 

Waar ik in mei 2003, na het krijgen van de diagnose PAH, vrijwel direct met mijzelf had afgesproken dat ik, Marlous de Nerée, nóóit, maar dan ook nóóit op zou geven en dat wat er ook zou gebeuren ik nóóit, maar dan ook nóóit zou stoppen met lachen, zat ik toen in de fase waarin het ooit door mij bestempelde ‘niets is geen optie’ mij ineens niet meer zo onaangenaam in de oren klonk.

Na een hoop bloed, zweet en tranen verliet ik eindelijk in april 2013, weliswaar lopend met rollator, het revalidatiecentrum. Na 1 jaar en 3 maanden van huis te zijn geweest, kwam ik weer thuis.

De nierdialyse had ik helaas niet van mij af weten te poeieren, dus daar bleef ik aan vastzitten.

Stapje voor stapje leerde ik omgaan met deze voor mij nieuwe wereld van de longgetransplanteerden én de wereld van de nierdialyse. Langzamerhand ging ik van hoopje ellende naar een persoon waar ik mijzelf enigszins weer in kon gaan herkennen. Ik bouwde mijn leven steeds verder op en leerde omgaan met het hebben van de driewekelijkse nierdialyse.

Ik bedacht voor mijzelf een strategie om er beter mee om te kunnen gaan. Zo had ik besloten dat ik vanaf dat moment bestond uit twee persoonlijkheden; Marlous in haar vrije tijd én Marlous de dialysepatiënt. Twee werelden die ik vooral niet teveel met elkaar wilde mixen. Als de patiënt hoefde ik in het begin niet zoveel van mijzelf, maar in een later stadium werd ik strenger.

Strenger voor mijzelf en vast ook onmogelijker voor jullie.

Waar ik eerst met plezier contact maakte met medepatiënten en mij liet verzorgen, wilde ik later vrijwel niets meer weten van andere patiënten en mochten de meeste verpleegkundigen zich van mij zo min mogelijk met mij bemoeien.

Zelfs een boterham mocht van mij niet meer voor me worden gesmeerd.

Daar zat ik dan ál die dialyses. In mijn speciaal voor de dialyse aangeschafte kleding. ‘Shuntproof’, simpel, warm en comfortabel, maar niet té sloeberig. Kleding die ik zorgvuldig in de winkels alleen voor de dialyses had uitgezocht. Kleding die op een aparte plank in mijn kast moest liggen en vooral niet gemixt mocht worden met de kleding van de Marlous in haar vrije tijd.

Ook zat ik daar met mijn speciaal voor de dialyse aangeschafte tasje, dat door mijn vader met een lach omgedoopt werd tot ‘D-tasje’. Het tasje waarin standaard minstens 10 salmiaklollies, een Mars, 3 koeken, een Albert Heijn bakje fruit, een flesje cola of andere zoete meuk en 3 bruine boterhammen met kaas én komkommer zaten. Boterhammen in altijd dezelfde soort vershoudzakjes van de Ikea, want, zo had ik na lang onderzoek ontdekt, die waren de beste voor naar de dialyse.

Ik nam alles zelf mee, vaak tot grote verbazing van de lieve voedingsassistentes die mij toch nog elke dialyse kwamen vragen of ze écht niets voor mij konden betekenen. En mijn antwoord bleef al die tijd hetzelfde.

Enkele keren moest ik ze tot mijn grote schaamte om wat eten en drinken vragen, want, zo moest ik ze dan toegeven ‘er is iets heel ergs gebeurd, ik ben mijn spullen op het aanrecht vergeten’. Tja, ik denk inderdaad ook dat ze nu nog wakker liggen van deze ernstige gebeurtenissen…

De dialyses zelf vond ik zwaar. Niet eng, wel pijnlijk en belastend. Die dikke naald deed mij niets, maar de lichamelijke brakheid en de constant aanwezige chaos om mij heen vond ik het ergst. Om na de dialyse in mijn brakke toestand afhankelijk te moeten zijn van een dialysetaxi (lees: een monsterlijke, rammelende, armoedige, naar rook en zweet stinkende bus) die standaard te laat kwam aankakken én “tot mijn grote vreugde” altijd vol zat met meerdere mensen die dan eerst nog ‘even’ vóór mij naar huis gebracht moesten worden, vond ik altijd nog een trap na. Hoe vaak ik ‘maar het ligt toch op jouw route’ van ze heb gehoord om vervolgens anderhalf uur om te rijden voordat ik thuiskwam, heb ik op een gegeven moment maar niet meer bijgehouden. Mijn ‘goh, ik wist niet dat Cruquius, Zwammerdam en Almere Binnenste Buiten vlak naast het huis van mijn vader in Voorschoten liggen’ opmerkingen, werden nooit met veel enthousiasme in ontvangst genomen.

Het nemen van de dialysetaxi vanaf mijn eigen huis in Amsterdam heb ik op een gegeven moment zelfs maar opgegeven. Ik vond dat ik die 7 ‘kilometertjes’ toch echt wel zelf kon rijden. De heenweg was uiteraard geen probleem, de terugrit was soms een iets ander verhaal.

Die autorit in mijn eigen auto gaf mij niet alleen een gevoel van vrijheid, ook gaf het mij een deel van mijn eigenwaarde terug. ’s Ochtends vond ik niets heerlijker dan de dag normaal te starten. Een wandeling met de hond en daarna zelf in mijn auto de weg op. Tussen de auto’s van de werkende mens. Die paar minuten in de drukte. Tussen de o.a. Zuid-Assers die ongetwijfeld naar hun stressvolle werk reden. Die paar korte minuten voelde ik mij dan héél even volstrekt normaal. Eventjes één van hen. Mijn momentje van geluk hield altijd op waar ‘zij’ links- of rechtsaf sloegen en ik de grote borden VUmc moest volgen. Regelmatig werd mijn geluksmomentje op zo’n dag wel wat verlengd als medewerkers van het ziekenhuis mij op de gang ook een ‘werk ze vandaag’ toewierpen en ik dan met veel plezier ‘dank je, jij ook’ terugzei. Mijn dag kon echt niet meer stuk als mij daar in de boekhandel of in het restaurant dan ook nog eens om mijn VU-werknemerspas werd gevraagd.

 

Na een tijd vond ik een goede balans tussen ‘werk’ en ‘privé’. Dinsdag, donderdag, zondag. Dat waren mijn werkdagen.

De vrije dagen waren heilig en waren altijd gevuld. Een ‘Marlous wil jij misschien je dialysedag ruilen?’ vraag van iemand van de verpleging van de dialyseafdeling, werd door mij steevast beantwoord met een ‘nee, sorry’, waarbij in mijn hoofd de echte reactie was ‘nee, natuurlijk niet, idioot, wat denk je wel niet’. Uiteraard stond ik wel vooraan als ik zelf weer eens een dag wilde ruilen, dan ging niets mij te ver en bleef ik jullie stalken, totdat ik het had geregeld. En zo niet, dan toch, want dan smeet ik er een ‘joh, dan kom ik gewoon een keer niet’ uit. 

 

Lange tijd nam ik genoegen met mijn ‘nieuwe’ leven. Ik had een gruwelijke hekel aan alles wat met de nierdialyse te maken had, maar ik praatte mijzelf aan dat dit het was. Dat dit het was voor de rest van mijn leven. Ik probeerde de wel positieve punten van mijn tijd op de dialyseafdeling te waarderen; de bijzondere band met sommige verpleegkundigen, de regelmatige artsenbezoeken die mij altijd vertrouwen gaven, de lieve en attente medewerkers van deze afdeling en die paar bijzondere dialysepatiënten.

Ik vond het wel best zo. Ja natuurlijk wist ik dat mijn leven niet zoals het ‘normale’ leven van de meesten van mijn leeftijdsgenoten was. Nee, natuurlijk was dit totaal niet het leven zoals ik dat vroeger had gepland en waarop ik had gehoopt. Natuurlijk vloeiden er zeer regelmatig dikke tranen uit frustratie en gevoel van falen, omdat ik nooit zou krijgen wat ik zou willen en dat vele anderen wel leken te hebben.

Op het moment dat ik teveel doorschoot in een slachtofferrol, floot ik mijzelf altijd maar weer snel terug. ‘Stel je niet zo aan’ ‘wees toch niet zo ondankbaar’ ‘kijk naar wat je wel hebt en niet naar wat je niet hebt’. Ik kreeg regelmatig van mijzelf op mijn kop.

Toen bij mij voor de eerste keer het onderwerp ‘niertransplantatie’ werd aangekaart, zal ik jullie vast hebben aangekeken alsof ik dacht dat jullie compleet mesjokke waren geworden. ‘Ja da-hag, nog een transplantatie?’ ‘Nou, nee dank je, eenmaal vond ik meer dan genoeg’. Ik probeerde het onderwerp steeds te ontwijken.

Ik moest dankbaar zijn voor wat ik had gekregen, want ‘jeetje joh’ ik had toch maar mooi die gewilde schaarse nieuwe longen gekregen. Ik was er al op vooruit gegaan. En binnen de groep van de pechvogels was ik maar mooi een geluksvogel, want veel voormalige PH- lotgenoten waren niet eens meer in leven.

Ik vond het dus wel best zo. Dacht ik. Maar ‘hé’ ik zag jullie wel denken en kijken, want ‘hé’ ik keek ook naar jullie en dacht zelf ook van alles. Ik weet wel wat jullie dachten, maar ik durfde gewoon niet. Ik wilde ook echt wel wat jullie ongetwijfeld voor iedereen en dus ook voor mij wensten, maar ik wilde niet nogmaals zo’n traject.

 

Maanden gingen gewoon voorbij. Tot die ene dag in 2016. Die ene dag dat ik weer ‘toevallig’ in contact kwam met mijn Spaanse jeugdliefde die ik ontmoette in 1995, toen ik net 18 was geworden en als receptioniste een paar maanden in een hotel in Spanje werkte. De liefde die veel langer standhield dan eigenlijk mogelijk was en maar door mij, na lange tijd contact op afstand te hebben gehad, met één simpel telefoontje werd beëindigd.

In augustus 2016 werden we via ‘LinkedIn’ na ‘slechts’ zo’n dikke 20 jaar geen enkel contact meer te hebben gehad, weer met elkaar verbonden. Vanaf die ‘connectie’ veranderde mijn leven. Alsof iemand hem op mijn pad had gestuurd, bleek hij één van mijn grootste supporters. Waar ik mijzelf min of meer in het hok ‘afgeschreven kneus’ had geplaatst en genoegen nam met wat ik wél had, had deze Spaanse meneer het tot zijn taak gemaakt om mij weer uit dat ‘hok’ te halen. Het ‘ik vind het leven wel best zo’ wist hij in mijn hoofd om te zetten naar een ‘ik wil toch veel meer in het leven’. Hij vond het belachelijk dat ik mijn kans op een beter leven niet greep. En hij had gelijk. Jullie hadden gelijk. Iedereen had gelijk.

En ineens was ik zó klaar met het dialyseleven dat ik had. En ineens was ik zó ontzettend klaar voor een nieuw leven zonder die rotbaan drie keer per week.

En daar waren jullie weer. Met jullie positieve en motiverende verhalen. En deze keer luisterde ik wel. Niet alleen de charmante Spanjaard met zijn mooie woorden maakte indruk op mij, ook jullie woorden zorgden uiteindelijk voor dat laatste zetje in de goede richting.

En wat ben ik jullie dankbaar. Voor het geduld dat jullie met mij hebben gehad en de tijd die jullie voor mij maakten om mij perfect te begeleiden tijdens dit weer zenuwslopende proces.

Het resultaat mag er ook zijn: vanaf 31 januari 2017 is het leven weer meer van mij.

Nu alweer een jaar later; mijn kleiner geworden wereld wordt nog met de dag groter. En wat is dat ongelooflijk.

Ik durf weer te dromen. En ik durf weer van alles te ondernemen. Wat voelde ik mij een held toen ik nog geen drie maanden na de niertransplantatie in mijn eentje in het vliegtuig naar het buitenland stapte. De bestemming hoef ik jullie niet te vertellen, toch?

 

De weg is hobbelig, de weg blijft wellicht hobbelig, maar dat neem ik voor lief, maar nu écht.

Hoelang dit nieuwste leven zal mogen duren? Geen idee, maar ik houd mij nú vast aan wat meneer Thieme zei tijdens het onlangs gehouden Symposium 10 jaar niertransplantatie VUmc;

‘Het gaat om de kwaliteit, niet om de kwantiteit’.

 

Ontzettend veel dank voor alles!

 

En mochten jullie nou ooit ontzettend balen van jullie harde en zware werk, jullie te lange en/of onregelmatige werkdagen en jullie teveel thuis gemiste tijd en belangrijke momenten, pak dan dit verhaal er even bij en weet dan weer waar jullie het allemaal voor doen J

 

Hartelijke groet,

 

Marlous de Nerée

​