Leven met nierdialyse

Nierdialyse: het was er ineens, nog voordat ik er zelf erg in had.

Door complicaties kort na de dubbele longtransplantatie kreeg ik uiteindelijk te maken met nierfalen. Als PH-patiënt ging ik de operatie in en als longgetransplanteerde nierpatiënt kwam ik eruit.

 

Een korte periode na de longtransplantatie was er nog hoop dat de nieren weer zouden gaan functioneren, maar toen dit niet gebeurde kwam het besef dat ik afhankelijk zou blijven van nierdialyse.

Terwijl ik moest herstellen van een gecompliceerd verlopen longtransplantatie, ik weer helemaal opnieuw moest leren praten, lopen en leven, ik moest verwerken dat ik 15 maanden in het ziekenhuis en revalidatiecentrum had gelegen, moest ik ondertussen leren omgaan met mijn nieuwe leven als nierpatiënt aan de nierdialyse.

Je kent de beelden vast wel van tv-spotjes over nierpatiënten die aan de dialyse zitten. Zielige treurige beelden van mensen die geen leven meer hebben. De uitspraak ‘nierdialyse is geen leven, maar overleven’ is bij velen ook geen onbekende uitspraak. Het maakte me bang.

 

Leren leven met nierdialyse

 

Het was Maurits, mijn broer, die mij leerde ‘omdenken’. ‘Oh Lous, als je 3 keer per week naar de nierdialyse moet, dan heb je toch nog 4 dagen vrij?’ en ‘3 keer per week 4 uur nierdialyse is maar 12 uur. Dat komt niet eens in de buurt van een fulltimebaan’.

Door deze nuchtere uitspraken van mijn broer sloeg mijn neerslachtige houding om in een positievere houding. Ik sprak niet over de nierdialyse als dramatische behandeling, maar ik sprak over mijn ‘baan’ en ik ging niet naar de nierdialyse, ik ging naar ‘kantoor’. En iedereen die dichtbij mij staat sprak er hetzelfde over.

 

Alter ego

 

‘Werk en privé moet je gescheiden houden’, dat was gekoppeld aan mijn ‘baan’.

Ik begon meer onderscheid te maken tussen mijn leven in het ziekenhuis en mijn leven thuis. Iets wat ik als PH-patiënt al redelijk deed, maar nu wat verder doorvoerde.

Zo werd de kledingkast gesorteerd op ‘werkkleding’ en op ‘vrijetijdskleding’ en zo ziet de kledingkast er nu nog steeds uit.

In de kledingkast heb ik één plank voor broeken voor in het ziekenhuis en één plank met truien en tops voor in het ziekenhuis. Ik heb zelfs ook speciaal ondergoed voor bij ziekenhuisopnames, want je snapt vast dat zo’n kittig kanten stringetje niet zo comfortabel zit als je daar ligt.

De ‘werkkleding’ mocht én mag niet gedragen worden als ‘vrijetijdskleding’ en vice versa.

 

 

D-tasje

 

Het D-tasje; zo noemde mijn vader het tasje dat ik steevast meenam naar iedere dialyse.

Het D-tasje, altijd een tas met een hippe vrolijke print. Het tasje dat ik voor elke dialyse vulde met: eigen broodjes, eigen drinken, wat lolly’s, een rolletje Mentos, een Twix of Mars én een boekje (dat nooit veranderde, omdat ik nooit las).

Als je je nu afvraagt of ze je bij de nierdialyse helemaal geen eten en drinken geven, dan zal ik je geruststellen door te zeggen dat het dialysepatiënten aan helemaal niets ontbreekt tijdens nierdialyses.

Ik was het zelf die bedacht dat ik tijdens dialyses hélemaal niets wilde van de lieve voedingsassistentes. Ik vond dat ik op dat vlak perfect voor mijzelf kon zorgen. Het hielp me met mij minder afhankelijk te voelen van anderen.

Ik denk dat het voor iedere patiënt goed zou zijn om zelf te doen dat wat wél mogelijk is, om zo je leven wat meer in eigen handen te hebben en houden.