boek
presen
tatie
‘50 jaar transplantatie’
‘Van leren overleven naar leren over leven, 50 jaar transplantatie in het UMCG
Toen ‘moeten’ ‘mogen’ werd
Hoe onwerkelijk was het moment waarop ik te horen kreeg dat ik ‘uitbehandeld’ was en hoorde dat de Idiopathische Pulmonale Arteriële Hypertensie niet meer onder controle gehouden kon worden.
Het ‘wat nou als ik óóit nieuwe longen nodig heb’ werd veranderd in ‘ik heb nu nieuwe longen nodig’.
Met je dog op de catwalk
Shit, niet nu al Tips. Kan ik je nog negeren op deze erg vroege morgen?
Nee, natuurlijk niet. Je moet poepen en plassen. Je moet vast heel nodig, want het gepiep komt diep vanuit je keel. ‘ Ja, ja, ik hoor je, ik zie je’. ‘Jaaaaa-haaaaa’.
Ik laat mezelf uit bed glijden en grijp mijn Ma Flodder-vroeg-in de morgen-eerste uitlaatronde-kloffie bij elkaar.
Longtrans
plantatie
uitbehandeld
Februari 2011
Daar dropt mijn longarts de ‘bom’, alsof het doodnormaal is.
Met zijn ‘we moeten toch eens aan Groningen gaan denken’ doelt hij tijdens deze ziekenhuisopname niet op een eventueel gezellig uitje zoals dat wordt bedoeld met de slogan ‘Er gaat niets boven Groningen’.
Longtrans
plantatie
Screening
Met Tips loop ik richting huis. Het is inmiddels een week geleden dat ik het ziekenhuis verliet na een opname. Mijn lijf heeft het zwaar, maar dat zal vast goedkomen. ‘Groningen en een longtransplantatie’ spoken door mijn hoofd. ‘Zijn ze nou helemaal belazerd, ik en een longtransplantatie?’ En daar midden op straat bedenk ik het: ‘Weet je wat, ik ga bewijzen dat het lang niet zo slecht gaat als de artsen denken. En dat ga ik nú bewijzen, ook al kijkt er niemand’.
Longtrans
plantatie
De wachtlijst
Kort na de screening krijg ik ‘groen licht’; ik ben goedgekeurd voor het krijgen van een longtransplantatie en dus een plek op de wachtlijst. Mensen feliciteren mij met deze plaats op de wachtlijst, maar het voelt allesbehalve feestelijk.
In januari 2012 voel ik mij lichamelijk erg slecht. Ik besluit naar de huisarts te gaan.
In de praktijkkamer van de huisarts plof ik neer op een stoel. Terwijl ik zit hijg ik uit van de inspanning die niets voorstelt, maar er toch voor zorgt dat ik me voel alsof ik een marathon heb gelopen.
Longtrans
plantatie
De generale repetitie
Oproep #1
‘Hé pap, stel dat ik straks een oproep krijg, dan zullen die artsen er met een röntgenapparaat achter komen dat ik een frikandel heb zitten eten’ zeg ik tegen mijn vader terwijl ik een hap neem van mijn frikandel speciaal. Mijn vader en ik delen de enorme liefde voor een frikandel speciaal. Het is niet het meest gezonde voedsel voor een uitbehandelde PH-patiënt op de wachtlijst voor nieuwe longen, maar ik ben dat ziekenhuiseten na zo’n drie maanden meer dan zat. Ik hunker naar deze snack en mijn vader zorgt ervoor dat ik mijn zin krijg. Zoals wel vaker.
Longtrans
plantatie
Oproep #2
Zes zenuwslopende weken na de eerste oproep en de afgekeurde longen krijg ik weer een oproep.
Rond middernacht gaat de telefoon. Het is weer een bekende stem van een voor mij bekende arts uit een voor mij bekend ziekenhuis.
Ik heb dit moment al eens geoefend, daarom voer ik exact dezelfde handelingen uit als vorige keer. Mau wordt opgetrommeld, mijn ouders en vrienden licht ik in en ik zoek mijn spullen bij elkaar.
Longtrans
plantatie
De Operatie
Als patiënt die een longtransplantatie moet ondergaan wil je natuurlijk het liefst alleen maar lezen over geslaagde longtransplantaties. Dat wilde ik van tevoren ook, dus ik kan mij voorstellen dat jij dat ook wilt. Mijn verhaal zal voor velen niet het perfecte voorbeeld zijn, maar niet-perfecte verhalen zijn ook voorbeelden.
Wie kan het verhaal over de operatie beter vertellen dan iemand die het van de andere kant heeft beleefd, want hoeveel kan ik jou vertellen als ik zelf een groot deel van de tijd niet bij kennis was?
Longtrans
plantatie
Herstel… bestaat dat wel?
Waar begon mijn herstel en waar hield het herstel op?
Was er wel een moment vast te stellen waarop ik was ‘uithersteld’?
Mijn herstel ging van niets kunnen in het UMCG, naar niets kunnen in het VUmc.
Van ietsje meer kunnen in het VUmc naar steeds weer iets meer kunnen in revalidatiecentrum Reade.
Het revalidatiecentrum dat voor mij, na enorm vertroeteld te zijn in het ziekenhuis, voelde als een ‘strafkamp’ en een trap na.
Longtrans
plantatie
De IC, nee die valt niet mee
Je gaat in barslechte lichamelijke toestand, maar wel min of meer lopend de longtransplantatie in en komt er bijna slechter en als compleet wrak dat niets meer kan weer uit; zo voelde dat in het begin voor mij.
Ik werd wakker op de ic. Daar worden als het goed is de meeste longgetransplanteerden wakker, dus voor zover is mijn verhaal nog niet zo afwijkend.
