De operatie

Als patiënt die een longtransplantatie moet ondergaan wil je natuurlijk het liefst alleen maar lezen over geslaagde longtransplantaties. Dat wilde ik van tevoren ook, dus ik kan mij voorstellen dat jij dat ook wilt. Mijn verhaal zal voor velen niet het perfecte voorbeeld zijn, maar niet-perfecte verhalen zijn ook voorbeelden.

Wie kan het verhaal over de operatie beter vertellen dan iemand die het van de andere kant heeft beleefd, want hoeveel kan ik jou vertellen als ik zelf een groot deel van de tijd niet bij kennis was? Dan zou het, alleen al vanwege alle pijnstillers die ik gebruikte, een behoorlijk wazig en vertekend beeld van de werkelijkheid geven. Petra, de geweldige buurvrouw van mijn vader heeft tijdens de longtransplantatie veel van de door mijn vader naar haar gestuurde tekstberichten bewaard en er een document van gemaakt. D.m.v. de tekstberichten van mijn vader aan Petra wil ik je een beeld geven van het verloop van de operatie. De berichten gaan t/m 27 oktober. Op 6 december ben ik vanuit het UMCG naar het VUmc gebracht, waar ik nog een paar weken op de verpleegafdeling van de longafdeling heb gelegen, voordat ik drie maanden naar revalidatiecentrum Reade ging om verder te herstellen. Voordat je begint te lezen, wil ik je laten weten dat het best heftige- en gevoelige informatie bevat, maar besef dat het feit dat ik dit zelf type een héél goed teken is.

Door de ogen van Maarten de Nerée, mijn vader. Opgeschreven en bewaard door zijn lieve buurvrouw Petra.

Voorschoten, 27 oktober 2012 

Op een mooie Pinksterdag …. 

Lieve Marlous, 

Met bovenstaande tekst zou je het eerste hoofdstuk van je nieuwe leven en boek kunnen beginnen. De zin spookt al maanden door mijn hoofd. Het is een zin uit een lied van Annie M.G. Schmidt, gezongen door Leen Jongewaard, geschreven voor de musical 'Heerlijk duurt het langst'. Het stamt uit 1965. Hoewel dus al oud, maar qua tekst in onze moderne tijd nog best actueel. 

Ik heb in de afgelopen maanden alle berichten van Maarten bewaard met de bedoeling ze voor je uit te tikken. Misschien vind je het fijn om ze ooit eens terug te lezen; misschien wil je er niets meer van weten. Dan moet je niet verder lezen. Het geeft in ieder geval een goed beeld van de spannende tijd die na de transplantatie ontstond. Ik kan je zeggen dat we enorm met je ouders en broer te doen hadden en meeleefden. Uiteraard ook met jou, maar jij had van jullie vieren het minst besef (en hopelijk ook geen pijn) van wat er gebeurde. We hebben Maarten en ook Marianne in die maanden heel wat kilo's lichter zien worden. 

Jouw verhaal werd langzamerhand ook gespreksstof in onze wijk (sorry, dat was onvermijdelijk.). Buren en hondenbezitters die ons veel met Tips zagen gingen vragen wat er aan de hand was en nog steeds ben je (als verder onbekende voor hen) een terugkerend gespreksonderwerp. Gelukkig kunnen we nu vertellen dat het goed gaat en misschien zelfs al zicht hebben op een hereniging met Tips! Onderstaand alle sms- en WhatsApp berichten tot nu toe. 

Jouw verhaal begint op 28 mei 2012, Tweede Pinksterdag. 

Ik ontving toen dit eerste bericht: 

Lieve luitjes, 

Vannacht rond 24.00 uur weer met spoed naar Groningen. Daar aangekomen weer allerlei onderzoeken en in spanning afwachten. Om 05.00 uur eindelijk het verlossende woord. Marlous en de donorlongen goedgekeurd! De operatie kan starten. Nu na een paar uur wachten het bericht dat de transplantatie voorspoedig verloopt en de eerste long is geplaatst zonder veel bloedingen. De chirurg is buitengewoon optimistisch en daar putten wij veel moed uit. De operatie gaat zeker nog drie uur duren en Maurits en ik zitten nu even op een terrasje wat te eten. Veel liefs van ons viertjes, Maarten. 28 mei 2012, 11.31 uur. 

Hoi Petra, 

Het was een lange en bijzonder zware operatie. Marlous ligt nu op de ic aan de hartlongmachine en nog heel veel andere apparaten. Geen opwekkend beeld en emotioneel zwaar om haar zo te zien liggen. De komende drie dagen zijn cruciaal, want dan moet blijken of haar eigen hart goed gaat functioneren. Zijn de hele nacht en dag opgebleven met wachten en zijn nu gesloopt. Zijn vannacht stand-by en dus oproepbaar mocht haar situatie zich wijzigen. Is Tips al bij jullie? Voor donderdag en vrijdag moet ik nog wat zien te regelen. Wellicht Jos van Hoek, Liesbeth Rehm of anders dierenpension Wassenaar. Adressen en telefoonnummers heb ik in de hondentas gedaan. Groetjes, Maarten.

28 mei 2012, 21.21 uur. 

Hoi lieve mensen, 

Het gaat niet goed met Marlous en zij wordt nu geopereerd om te zien wat de oorzaak van haar bloeding is. Hopelijk is het iets dat snel verholpen kan worden. Hartelijke groetjes, Maarten.

29 mei 2012, 14.52 uur. 

Hoi Petra, 

Vanmiddag is een bloedprop uit haar long verwijderd en toen leek het weer goed te gaan. Vanavond weer een dip met verlaagde bloeddruk en ze gaan nu overleggen of ze weer moet worden geopereerd. Groetjes van ons allen en knuffeltjes voor Tips, Maarten. 29 mei 2012. 21.53 uur. 

 

Hoi Petra, 

Gisterenavond om 23.00 uur werd weer besloten om Marlous te opereren, omdat de beademing problemen gaf. Nadien bleek dat zij vocht in de longen had en dat gaf veel reden tot zorgen. Vandaag een paar keer bij Marlous geweest en haar toestand is stabiel. Zijn nu weer bezig haar ondersteuning langzaam af te bouwen en dat ziet er niet slecht uit. Nu maar hopen dat er geen onverwachte complicaties optreden en dat het vocht uit haar longen verdwijnt. Vanmiddag hebben wij een paar uurtjes slaaptekort ingehaald en dadelijk gaan wij weer naar haar toe. Het blijft spannend maar hopelijk worden nu kleine stapjes vooruitgezet. Hartelijke groeten van ons allen en knuffeltjes voor Tips. Heel fijn dat jullie Tips zo goed en liefdevol opvangen. Enorm bedankt daarvoor en hopelijk gedraagt madame zich een beetje. Maarten.

30 mei 2012, 18.02 uur. 

Hoi Petra, 

Vooral met Marlous, maar ook met ons gaat het langzaam de goede kant op. Vannacht is Marlous aan de nierdialyse gelegd waardoor extra vocht aan haar lichaam wordt onttrokken. Dat ging zo goed en zo snel dat ook die zaak is verminderd. Hartelijke groetjes van ons allen en veel knuffeltjes mede van Marlous voor Tipsy. Maarten.

1 juni 2012, 17.37 uur. 

Hoi Petra, 

Effe iets stoms er tussendoor, maar als jullie De Telegraaf willen lezen dan moeten jullie die vanzelfsprekend pakken en zeker die van zaterdag voor de jongens met een kleurrijke EK-bijlage en poster van het Nederlands Elftal! Hartelijke groet, Maarten.

2 juni 2012 11.10 uur. 

Hoi Petra, 

Net weer een terugslag te verwerken gekregen, want vanwege een optredende bloeding wordt zij nu weer geopereerd, anders was zij vandaag van de hart-longmachine afgekoppeld. Nu weer een paar uur in spanning afwachten hoe deze operatie gaat verlopen en of de chirurg in staat is de bloeding op te sporen en te stelpen. Marlous heeft het zwaar te verduren. Net weer een paar kaarsjes voor haar opgestoken. Hopelijk gaat dat meehelpen. Groetjes, Maarten.

2 juni 2012, 13.41 uur. 

Dank je en wij blijven vechten hoe zwaar het ook telkens valt, groetjes Maarten.

2 juni 2012, 13.53 uur. 

Hoi Petra, 

Net te horen dat de operatie goed en naar tevredenheid is verlopen en met succes diverse bloedstolsel zijn verwijderd. Nu weer afwachten of Marlous zich goed herstelt van deze ingreep. Hopelijk gaan wij nu weer in een opgaande lijn. Veel groetjes en knuffeltjes voor Tips. Maarten.

2 juni 2012. 16.53 uur. 

Hoi Petra, 

Jullie zijn zeker na gisteravond volleerde salsadansers geworden. Hans en Katja zullen wel op de hoogte zijn gebracht van de reden van mijn afwezigheid. Na een spannende nacht is bij Marlous weer enige stabiliteit zichtbaar. Heeft veel bloed verloren dat nu weer extra wordt toegediend. Voor vandaag ziet het er rustgevend uit en wij proberen ons nu wat te ontspannen. Hartelijke groetjes en knuffeltjes voor Tips. Maarten. NB Als Tips een te grote belasting voor jullie wordt dan moet je dat eerlijk aangeven, want dan moeten wij voor haar iets gaan regelen bij het dierenpension waar zij op afroep welkom is.

3 juni 2012. 12.13 uur. 

Hoi Lieve allemaal, 

De afgelopen week was loodzwaar waarbij wij dag en nacht tussen hoop en vrees werden geslingerd. Die gigantische zorgen die waren er continu met steeds die onverwachte mededelingen dat er weer operatieve ingrepen moesten plaatsvinden om bloedingen te stelpen en bloedstolsels te verhelpen. Vandaag hakte de mededeling er flink in dat zij vanwege aanhoudend bloedverlies van die hart-longmachine af moest om verder op eigen kracht verder te gaan. Het was erop of eronder, want die hlm vergt antibloedstolling, maar dat zorgt weer voor aanhoudende bloedingen. In mijn lekenbewoordingen omschreef ik dat naar de artsen toe als een vicieuze cirkel waar zij aan onttrokken moet worden en dat bleek dus het geval. Gelukkig mogen wij nu na de operatie gematigd positief zijn en nu maar hopen dat zij het zonder die ondersteuning verder redt, maar Marlous was al die tijd vrij zelfstandig en dat moet haar nu verder helpen. Dank voor jullie niet aflatende steun!

Hartelijke groet, Maarten.

4 juni 2012, 23.00 uur. 

Hoi allemaal, 

Marlous is nu goed stabiel en het ziet er positief uit, maar de vlag kan nog niet uit. Vanmiddag worden er wel weer twee drains verwijderd dus met de afbouw wordt de opbouw ingezet! Dat gaat de goede kant op. Hartelijke groet, Maarten.

5 juni 2012. 13.54 uur. 

Hoi lieve allemaal, 

Het ziet er nu naar uit dat Marlous uit het dal is geklommen en dat het nu dagelijks beter gaat met haar. Vanmorgen zijn drie drains verwijderd en als alles goed blijft gaan morgen weer een. Op de gang van de ic zei zelfs een arts, die ik niet meer van naam ken, maar wel nauw bij die eds (hl-machine) betrokken was spontaan tegen mij 'het gaat goed met haar nu zij van die pomp los is, dus fijn hè' en liep toen door! Iedereen is hier zo betrokken met haar en ons. Heel aandoenlijk. De narcose wordt nu langzaam afgebouwd en dat is goed te merken. Zij draait zo af en toe haar gezicht en ook haar oogleden bewegen zo nu en dan. Ik spring nog niet een gat in de lucht en zeker niet op de ic met al die gevoelige apparatuur, maar vannacht heb ik zowaar eindelijk een paar uur rustig geslapen en dat betekent dat bij mij de ergste spanningen wat geweken zijn. Hartelijke groetjes voor jullie allemaal en heel veel dank voor jullie betrokkenheid. Petra, geef Tips een dikke knuffel namens Marlous en mij want wij missen haar wel, maar bij jullie krijgt zij veel aandacht en gezelligheid en dat geeft ons een heel goed gevoel.

6 juni 2012. 14.54 uur. 

Hoi Petra, 

Met Marlous gaat het nu dagelijks wat beter, maar we hebben nog een lange weg te gaan. Gisteren werd bij haar een bacterie op een slangetje ontdekt en toen werden alle slangen en slangetjes vervangen. Dat gaf enige rimpeling waardoor haar hartslag wat hoger werd, maar nu is zij weer stabiel en heeft men alles goed onder controle. Wel ligt zij nog onder narcose, maar gistermorgen was zij even bij en toen bleek zij goed te reageren zodat het neurologisch ook wel goed zit. Hoe gaat het met jou? Hoorde van Robert dat jij door de griep geveld was. Je wilde zeker die salsaworkshop ontlopen :-) !! Hopelijk ben je weer voldoende hersteld. Tips zal jou vast extra vertroeteld hebben. Hartelijke groetjes voor jullie allemaal en een knuffeltje voor Tips. Maarten.

8 juni 2012. 18.15 uur. 

Hoi lieve allemaal, 

Met Marlous gaat het nu dagelijks steeds beter. Vanmorgen weer het gebruikelijke bezoekje, maar anders dan de voorgaande dagen deed zij bij onze binnenkomst haar ogen open. Wat was dat een geweldige openbaring. Het zal nog wel even duren voordat zij beseft wie er allemaal om haar heen drentelt, maar het is al een prachtige opsteker dat zij nu langzaam aan het bijkomen is. Hartelijke groetjes van ons allen, Maarten.

9 juni 2012. 16.22 uur. 

Hoi Petra, 

Vandaag was Marlous weer druk met haar ogen bezig en zij doet erg haar best zelfstandig te ademen. Kost haar wel veel energie dus verpleging zorgt dat zij af en toe weer wat rust krijgt door wat slaapmiddel toe te dienen. Jij vroeg om haar adres en dat is UMCG, Thoraxchirurgie, 1e etage. Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen. Hartelijke groetjes, Maarten.

O ik was nog vergeten erbij te vermelden kamer 4. Hartelijke groetjes en knuffeltjes voor Tips. Maarten. NB alles nog goed bij jullie? Tips niet te lastig? 

10 juni 2012, 18.24 uur. 

Hoi Petra, 

Met Marlous gaat het de goede kant op, maar zij ligt nog wel aan de beademing en de nierdialyse. Wel begint zij steeds meer te reageren. Vanmiddag werd door die lieve verpleegkundige zelfs haar haar gewassen. Misschien dat ik morgen een paar dagen naar Voorschoten kom om zelf weer wat op adem te komen. Ga met Marianne dan in Groningen afwisselen, zodat wij beiden de draad weer wat kunnen oppakken. Hartelijke groetjes en knuffeltjes voor Tips. Maarten. NB: is Tips nog steeds het liefste hondje van Nederland?

14 juni 2012. 17.18 uur. 

Hoi Petra, 

Dat ga ik haar zo zeggen! Heb op de ic een paar foto's van Tips opgehangen die ze meteen ziet als zij helemaal wakker wordt. Hartelijke groetjes en wellicht tot vanavond. Maarten.

15 juni 2012. 09.10 uur. 

 

Hoi Petra 

Zit vanaf 11.00 uur tot nu toe bij Marlous die afwisselend wakker is en slaapt vanwege haar bedfietsinspanningen vanmorgen. Een kwartier heeft zij dat vol weten te houden, maar dat vergt veel energie. Zij gaat goed vooruit maar het herstel verloopt langzaam. Als zij zo wakker is dan wil zij mij telkens iets zeggen, maar met die beademingsbuis in haar keel lukt dat dus niet en dan heb ik erg met haar te doen, omdat ik dan zo hulpeloos ben. Zij kan ook nog niet schrijven, maar ik heb vanmiddag gauw twee balletjes gekocht zodat zij haar handspieren kan oefenen. Probeer zondagmiddag weer een paar dagen met Marianne af te wisselen. Lukt het bij jullie nog met de lieve opvang van Tips? Eerlijk aangeven als de verzorging van Tips te veel wordt. Heb al voor opvang bij vrienden gezorgd in de periode dat jullie lekker de beesten gaan uithangen in Tanzania :-)!! Wil haar het liefst zo dicht mogelijk bij mij in de buurt houden dat spreekt voor zich! Hartelijke groetjes voor jullie allen en knuffeltjes voor Tips mede namens Marlous, Maarten.

22 juni 2012. 15.53 uur. 

Hoi Petra, 

Fijn te vernemen dat Tips het met jullie heeft getroffen en alle dagen een voortreffelijk onderdak heeft. Vanmiddag die lieve kaart van jullie op de kamer van Marlous ontvangen en gelijk opengemaakt. Vervolgens uiteraard die leuke foto van die deugniet vlak voor haar ogen gehouden. Volgens mij drong het wel tot haar door dat het haar lieve Tipsje is. De kaart heb ik opgehangen, zodat zij uitzicht op haar hondje heeft. Veel dank hiervoor en hartelijke groetjes, Maarten.

22 juni 2012. 18.07 uur. 

Hoi Petra, 

Marlous is vanmorgen 4 uur lang door een plastisch chirurg geopereerd aan haar operatiewond. Veel dood vlees is daar weggesneden, zodat die wond beter kan genezen. Na de ingreep is die wond voor zover mogelijk gehecht. Marlous heeft het zwaar te verduren. Hopelijk slaat zij zich hier weer goed doorheen, want het is en blijft een taaie, die veel ellende moet ondergaan. Vrijdag ga ik weer naar Groningen om haar een hart onder de riem te steken. Heb jij al een leuk boek of iets anders bedacht, want dan kan ik Tanzania daarvoor inruilen? Hartelijke groet, Maarten. NB: lukt het nog met Tips?

27 juni 2012. 17.45 uur. 

Hoi Petra, 

Marlous is nu klaarwakker en heeft vanmiddag weer 10 minuten gefietst waarvan 6 minuten geheel op eigen kracht. Boek Paul de Waard heb ik hier in een speciale reiswinkel gevonden. Hartelijke groet en knuffeltjes voor Tips, Maarten.

30 juni 2012. 15.28 uur. 

 

(Petra)Toen gingen wij op vakantie naar Tanzania. 

Vervolgens: 

Hoi Petra, 

Heb jij mijn berichtje ontvangen? Zal ik wat eten in huis halen? Groetjes, Maarten.

27 juli 2012. 11.11 uur. 

(Petra) Helaas, In de maand juli heb jij (tijdens onze vakantie) een hersenvliesontsteking gehad en zijn het wederom spannende dagen geweest. Helaas heb ik -hoewel door Maarten gestuurd- deze berichtjes nooit in Tanzania/Zanzibar ontvangen. 

Hoi lieve allemaal, 

Het duimen heeft geholpen. Jullie kunnen weer aan het werk ,want operatie is goed verlopen. Resultaat blijkt pas over een paar dagen als het hersenvocht goed wordt afgevoerd via de nieuwe opening in het hersenvlies en de hersendrain kan worden verwijderd. Dank voor jullie niet aflatende steun. Geweldig! Hartelijk en lieve groeten, Maarten.

22 augustus 2012. 17.20 uur. 

Hoi Petra, 

Kijk eens hoe goed het met Marlous gaat! Sinds zaterdag is zij enorm helder en kan zich goed uiten. Morgen weer een spannende operatie met een permanente hersendrain inwendig, zodat die externe drain definitief kan worden verwijderd en infecties via die weg niet meer mogelijk zijn. Lous heeft vandaag werkelijk genoten van het buiten zijn. Zij kan inmiddels door veel oefeningen van therapeute en ons haar armen weer bewegen. Kortom ze gaat goed vooruit. Hopelijk morgen geen terugslag zodat binnenkort de weg naar de afdeling openligt. Hartelijke groeten Maarten. NB voor Tips heb ik a.s. maandag een afspraak gemaakt bij de 'kapper' in Voorschoten. Breng haar daar om 10.00 uur naar toe en haal haar daar weer op, zodat jullie op dinsdag weer een keurig gekapt hondje over de vloer krijgen.

4 september 2012. 22.20 uur. 

Hoi Petra, 

Operatie vanmiddag duurde 2,5 uur, maar is goed verlopen. Neurochirurg was tevreden met het bereikte resultaat. Heb Marlous vanavond zelfs nog even gesproken, toen zij uit haar narcose ontwaakte. Zij keek gelukkig heel goed en helder uit haar ogen en begreep ook alles wat ik haar vertelde. Liet mij zelfs zien dat zij haar armen kan optillen. Heel fijn om te zien dat het steeds beter met haar gaat. Nu maar hopen dat zij voorlopig van operatieve ingrepen verlost blijft en nu geheel aan verder herstel kan gaan werken. Hartelijke groet en knuffeltjes voor Tips, mede namens Lous, Maarten.

5 september 2012. 21.53 uur. 

 

Hoi Petra, 

Het was weer een zware avond/nacht. Want nadat ik had aangegeven dat ik Marlous een stuk minder helder vond functioneren werd ogenblikkelijk actie ondernomen. Arts erbij, CT-scan en om 22.30 uur werd zij geopereerd, want de vorige week ingebrachte drain functioneerde niet goed. Om 01.30 uur het verlossende woord dat de operatie succesvol was verlopen en dat de problemen waren opgespoord en verholpen. Het verbindingsklepje van de twee draintjes functioneerden niet goed en de hersendrain is verlegd voor een betere en snellere afvoer van het hersenvocht. Ga zo naar Marlous om te zien of zij die ingreep weer goed heeft doorstaan. Bij haar mag kennelijk nooit iets meteen helemaal goed gaan. Heb zo te doen met haar. Hartelijke groetjes, Maarten.

14 september 2012. 11.02 uur. 

Was vanmorgen even flink schrikken toen ik bij Marlous kwam en alles gereed stond om met bed en al naar de röntgenafdeling te gaan voor een CT-scan. Inmiddels alles onder controle en CT laat niets verontrustends zien. Hersenkamers zijn vrijwel weer normaal en ook de verlegde drain werkt nu goed. Lous slaapt nu, maar als zij haar ogen opent dan laat zij weer een normale blik zien. Assistent neurochirurg heeft haar net onderzocht, maar niets afwijkends geconstateerd. Lous zal waarschijnlijk weer moeten bijkomen.

14 september 2012. 12.59 uur. 

Hoi Petra, 

Eindelijk een goed en positief bericht. Marlous wordt donderdagochtend van de ic naar de afdeling overgebracht voor verder herstel op een éénpersoonskamer met uitzicht over Groningen. Dat is weer een goede stap voorwaarts. Nu maar hopen dat die stijgende lijn zich blijft voortzetten. Hartelijke groetjes, Maarten.

18 september 2012. 10.54 uur. 

Hoi Petra, 

De verhuizing van Marlous ging donderdag helaas niet door, omdat de artsen het niet vertrouwden. Marlous was suf en sliep veel. Verhuizing staat nu voor a.s. Maandag gepland. Jammer, maar safety first. Zelf maakte ik mij geen zorgen om Marlous, omdat ik zag dat die dip door oververmoeidheid werd veroorzaakt. Zij bleef goed aanspreekbaar als ik dat wilde, maar viel dan gelijk weer in een rustige slaap. Neurochirurg kwam ook nog langs maar sloot snel uit dat er iets mis zou zijn met de hersendrain. Grappig dat hij mij vroeg hoe ik Marlous vond en toen zei dat ik niets had gezien dat mij zorgen baarde. Dat vond hij ook. Soms kan slapen heel natuurlijk, gewoon en weinig zorgwekkend zijn! 's Avonds gaf zij gewoon aan niet meer moe te zijn en toen hebben wij direct in de rolstoel een rondje ziekenhuis gedaan. Ook weer naar haar nieuwe kamer gegaan zodat zij rustig aan die nieuwe omgeving kan wennen. Mooie kamer met eigen wc en douche. Kamer 75, afdeling 3D. Net een hotelkamer! Alleen een stuk duurder! Vandaag een vlijmscherpe Marlous met wie het goed kletsen was over van alles en nog wat. Zij gaat nu echt dagelijks goed en zichtbaar vooruit. Vanmiddag wordt misschien ook de beademingsbuis verwijderd, maar daar wordt nog overleg met KNO-arts over gevoerd. Dat zou weer een hele stap voorwaarts betekenen. Groetjes, Maarten.

21 september 2012. 17.15 uur. 

 

Hoi lieve allemaal die dit zien of horen lezen. Saluut. Doen te weten als volgt! Vanavond om 20.30 uur een historisch moment waarop door dr. Lantinga de (beademings)canule bij Marlous werd verwijderd en ik op haar uitdrukkelijk verzoek daarbij moest blijven. Dat ging vlot en goed. Het wordt nu rap heel kaal om haar heen. Maar haar haar is weer aan het groeien :-)! Verder alleen maar zeer positief nieuws te melden. Want nadat die canule was verwijderd gaven Lous en ik elkaar de high five. Toen ik daarna afscheid had genomen van de arts en Gea (zij verlaat maandag nl. de ic) zwaaide zij mij zowaar uit en riep duidelijk hoorbaar zonder spraakcanule: doei doei tot morgen. In Groningen is nu Haren onderwerp van gesprek. Facebookdochter is met ouders snel met de noorderzon vertrokken. En nu moet de ME orde op zaken stellen. Ja ja ook in het hoge noorden is er voldoende roering. Liefs, Maarten.

21 september 2012 22.49 uur. 

Hoi Petra, 

Het is vannacht helemaal misgegaan met Marlous. Zij is weer naar de ic overgebracht en ligt nu aan de beademing om alles onder controle te krijgen. Het is om moedeloos van te worden. Groetjes Maarten.

25 september 2012. 09.11 uur. 

Hoi Petra, 

Lous is weer erg rustig en helder. Had een beademingsbuis in haar mond en keel maar dat ellendige ding is vanmiddag onder narcose verwijderd en vervangen door een tracheacanule die zij tot afgelopen vrijdag had. KNO-arts kon die canule nog net op dezelfde plek aanbrengen, want die opening was al een beetje dichtgegroeid. Zo te zien doorstaat Marlous ook dit weer op een bewonderenswaardige wijze, maar ik weet niet wat er allemaal in haar koppie omgaat. Wel liet zij via een elektronisch apparaatje weten dat Tips a.s. maandag 3 jaar wordt. Heb haar gezegd dat ik haar hondje dan in de watten zal leggen en dat Tips uiteraard iets lekkers op haar verjaardag krijgt. Hartelijke groeten vanuit een regenachtig Groningen, Maarten.

27 september 2012. 21.43 uur. 

Hoi Petra, 

Vandaag een zeer opgewekte en vrolijke Marlous. Hebben samen veel gelachen. Gelukkig is die stomme buis in haar mond vervangen door de bekende canule. Moet wel weer even oefenen met praten, maar nu zij wat meer kracht in haar vingers heeft gekregen kan zij ook woorden in typen op een speciaal apparaatje. Ideaal, want zo begrijpen wij elkaar tenminste. Soms is zelfs een half woord voldoende om de rest soepel in te vullen. Hartelijke groetjes en knuffeltjes voor Tips mede namens Marlous en Maarten.

28 september 2012. 18.28 uur. 

Hoi Petra, 

Heb voordat ik naar Groningen ging aan Daan de autopapieren en sleutels van de Peugeot gegeven zodat jij die eventueel kunt gebruiken. Marlous lag al op mij te wachten, maar ik was wat later vanwege diverse files onderweg. Zij stak in een geweldige vorm. Wilde skypen met haar boezemvriendin in Alabama die zij enorm mist. Hebben dat toen gelijk gedaan en dat was heel aandoenlijk. De verpleging was verbaasd hoe goed dat ging en voor mij was het fijn te zien dat zij zo flink vooruit gaat. Groetjes van Marlous en Maarten en knuffels van ons beiden voor Tips.

3 oktober 21.46 uur. 

 

Hoi Petra, 

Ja, ja wij hebben die ambtenaren flink wat werk bezorgd, maar alle beetjes helpen, want mijn WOZ-waarde is met € 17.000,00 verlaagd en ook bij Robert is die waarde met dat bedrag verlaagd. Met Marlous gaat het weer een stuk beter. Maandag gaat zij volgens de planning weer naar de afdeling. Zij is er klaar voor, zegt zij. Groetjes, mede namens Lous, Maarten.

10 oktober 2012. 20.31 uur. 

Hoi Petra, 

Maurits zit bij Lous en kijk eens wat hij haar vanavond heeft voorgeschoteld (een bord patat met mayonaise...). Groetjes Maarten.

13 oktober 2012. 21.51 uur. 

Hoi Petra, 

De overstap van de ic naar de afdeling is zeer goed verlopen en Marlous was uitermate tevreden over de opvang en verzorging. Ik wacht nog op de nachtelijke berichten, maar gezien het feit dat ik gedurende die tijd niet ben gebeld zal ook die periode wel rustig en goed verlopen. Een hele opluchting. Groetjes Maarten.

16 oktober 2012. 12.00 uur. 

Hoi Petra, 

Voor mij was het wel even wennen om letterlijk en figuurlijk weer een nieuwe weg in te slaan. Marlous ligt echt geweldig op haar nieuwe stek met ook weer heel aardige verpleegkundigen. Vannacht heeft zij warempel 8 uur aan één stuk doorgeslapen en toen ik bij haar kwam lag zij weer te pitten. Zij is in die paar dagen echt weer goed vooruitgegaan. Is ook heel rustig en gedecideerd. Kortom, het loopt nog niet, maar wel op rolletjes. Groetjes mede van Marlous voor jullie allen met knuffeltjes voor Tips. Maarten.

17 oktober 2012. 21.56 uur. 

Hoi Petra, 

Even snel een laatste stand van zaken. In Groningen verloopt het erg goed. Marlous is deze week verlost van canule, infuus, sondevoeding en plascatheter. Zij functioneert bij wijze van spreken nu 'draadloos'. Het lopen lukt nog niet, maar rechtop staan wel. Dat staan is uiteraard erg zwaar en vermoeiend, maar voelt zich steeds minder een Bambi! Gaat nu ook fietsen in de rolstoel. Ik voel de spierkracht in haar benen dagelijks toenemen. Straks trapt zij mij nog de kamer uit :-). Artsen zijn zeer tevreden over haar vooruitgang. Dr. Verschuren, een bijzonder aardige en empathische arts, liet gisteren zelfs vallen dat zij vóór de kerst weer thuis kan zijn. Daar gaan wij ons dus op richten. Hartelijke groet, Maarten.

27 oktober 2012. 13.21 uur