Marlous weet‘t

De formule

 

Na het openen van deze website heb je denk ik meteen enthousiast op ‘Marlous weet ‘t’ gedrukt.

Hoopvol denk je hier dé perfecte tips te gaan vinden om je (nieuwe) leven als patiënt probleemloos aan te kunnen. Ik wil je niet teleurstellen, maar er zijn jammer genoeg helemaal geen ‘dé perfecte tips’.

 

Ik heb de wijsheid niet in pacht en wil jou ook zeker niet laten geloven dat ik het zelf allemaal zo goed weet en goed doe. Vergeet vooral niet dat ik geen deskundige ben. En dat is natuurlijk bijna geen enkele patiënt, hoeveel ervaring er ook zal zijn op bepaalde gebieden. Vertel het niet door, maar ik doe ook maar wat. Soms werkt iets wel voor mij en soms totaal niet.

Ik ga jou helemaal niet vertellen hoe je moet leven. Iets niet moeten lijkt mij op zich al lekker nieuws, want dat ‘iets moeten’ gebeurt vast al vaak genoeg. Ik vind dat je vooral moet doen waar jij je goed bij voelt.

Image by John Moeses Bauan

Voorkom dat je je laat leiden door het idee dat ‘een positieve mindset’ ‘een perfect voedingsschema’ en ‘een ingewikkeld sportschema’ allesbepalend is voor het goede verloop van je ziekte. Succes is op gezondheidsgebied in de meeste gevallen geen keuze. Pech of geluk hebben zijn vaak helaas de enige twee opties. Om je niet helemaal voor niets hier naartoe te hebben laten klikken, heb ik toch ook nog goed nieuws:

Ik zal vertellen hoe ík leef en wie weet pik jij daar iets uit waar jij ook iets aan hebt om zo je eigen formule te bedenken om het leefbaar te maken voor jezelf.

Elektronisch Patiënten DossieR

De ene persoon is dolgelukkig met het Elektronisch Patiënten Dossier en de ander verafschuwt de mogelijkheid om te beschikken over alle persoonlijke medische gegevens.

Ben jij net zo’n neuroot als ik, die doodnerveus wordt van de beschikking over de eigen gegevens dan heb ik goed nieuws:

 

Je kunt de uitslagen en/of meldingen in het EPD zelf uitschakelen.

Nu vraag je je af: ‘Hoe doe ik dat?’.

 

Meld je aan bij je EPD.

Ga in het menu bij ‘accountinstellingen’ naar ‘communicatievoorkeuren’.

Je krijgt nu een overzicht te zien van instellingen. Hier kun je diverse meldingen in- of uitschakelen.

Image by Umberto
IMG_8724.jpg

Verhip, zij heeft een tip

Daar was ‘ie 7 jaar geleden dat ‘had ik maartje’, je weet wel zo’n moment waarop je denkt: ‘Had ik het van tevoren maar geweten, dan zou ik het anders hebben gedaan’.

Ik was net thuis na een verblijf van 15 maanden in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum en ik kan je verklappen; van zo’n verblijf knap je qua uiterlijk niet echt op. 

Medimax 1.jpg

Medimax

Één keer per week; dát is het aantal momenten dat ik wil besteden aan het vullen van medicijnenbakjes.

Medimax 2.jpg
Medimax 3.jpg
Image by Hannah Reding

In de watten-leggen-lijst

Iemand die je dierbaar is ligt in het ziekenhuis.

Natuurlijk is deze persoon met alleen al een telefoontje, een kaart of je bezoek aan hem of haar in het ziekenhuis dolgelukkig, maar jij wilt deze persoon toch echt vertroetelen met een (klein) cadeautje. En dan komt vast de vraag:

‘Maar wat dan?’

Bloemen en boeken wordt altijd als eerste aan gedacht, maar weet je dat dit héle lieve- en leuke cadeaus zijn, maar vaak hélemaal niet zo praktisch.

 

Wat dan wel?

Ziekenhuis en Carnaval.jpg

ziekenhuismode

De doorgewinterde patiënt zal in een handomdraai alle spullen voor een ziekenhuisopname bij elkaar kunnen pakken, maar voor de nieuwe patiënt zal het wellicht nog even een klus zijn om te bedenken wat je in hemelsnaam meeneemt voor een korte óf lange ziekenhuisopname.

Je zou dus denken dat ík na járen als patiënt die persoon ben die moeiteloos haar ziekenhuiskoffer inpakt, maar bij mij geldt hetzelfde als bij het inpakken van een vakantiekoffer: ik neem altijd teveel mee, omdat ik mij ook in een ziekenhuis graag omring met mijn eigen spullen. En inderdaad, van die spullen wordt dan minstens de helft niet gebruikt, net zoals bij die vakantiekoffer.

Dokter Google

Ik zie mijzelf nog zitten daar in het internetcafé op de Calle Aragón in Barcelona.

 

Op de computer toets ik op Google ‘Hypertensión Pulmonar’ in, die gekke aandoening waar de artsen in het Spaanse ziekenhuis van mijn nieuwe woonplaats mij over hebben verteld.

Not a doctor.jpg
Dr. Google.jpg

Eten&weten

Wat mag je als nierpatiënt met een verminderde nierfunctie, in de predialyse fase, aan de nierdialyse, of na een niertransplantatie nou allemaal wel en niet eten en drinken? Duizelt het je op dit gebied soms ook een beetje en kom je er niet goed uit?

Je hoeft niet zelf uit te zoeken hoe het allemaal werkt.

 

www.nieren.nl is een geweldige website waarop je o.a. een heleboel informatie op het gebied van voeding vindt.

Via de link: https://www.nieren.nl/advies/2384-voeding-en-dieet kun je je vragen over voeding aan diëtisten stellen.

 

Via de link: https://www.nieren.nl/recepten kom je uit op een pagina waar je recepten vindt met de bijbehorende voedingswaarden. Daar kun je recepten vinden die bij jouw voedingsadvies passen.

 

Via de website van de Nierstichting: www.nierstichting.nl kun je veel informatie vinden over zoutbewuste voeding: https://nierstichting.nl/minderen-met-zout/zoutbewuste-recepten/

Image by Lewis Fagg
Moyu 2.jpg

Schrijf van je lijf

Zou de dosering van de Prograft nog kloppen? Binnenkort even aan mijn nefroloog vragen.

Hoe kan het dat ik de laatste tijd wazig zie? Volgende keer even aan mijn nefroloog vragen.

Waarom heb ik soms kramp aan mijn voeten? Dat moet ik binnenkort maar aan mijn nefroloog vragen.

Waarom voel ik me nou minder fit als het regent? Dat ga ik eens aan mijn longarts vragen.

Ik heb de laatste weken vaak hartkloppingen. Snel maar eens de cardioloog bellen.

 

Je herkent het als patiënt misschien wel dat je ineens met vragen zit en/of een partijtje aan het piekeren bent over je gezondheid. Op het moment dat je dan eindelijk weer bij je arts zit, heb je óf die klachten niet meer óf je bent de vragen glad vergeten.

In mijn leven zijn schriften niet meer weg te denken. Ik schrijf álles op, dus ook op het gebied van mijn gezondheid. Schrijf het van je lijf, maar schrijf het ook vooral op om het in het ziekenhuis te kunnen bespreken wanneer je weer een afspraak hebt.

 

Voor de notitieblokneuroot zoals ik heb ik een fijne tip:

 

De Moyu; het uitwisbare- en herschrijfbare notitieboek. Zo is dat ‘schrijf van je lijf’ ook nog eens duurzaam.