Screening

Met Tips loop ik richting huis. Het is inmiddels een week geleden dat ik het ziekenhuis verliet na een opname. Mijn lijf heeft het zwaar, maar dat zal vast goedkomen. ‘Groningen en een longtransplantatie’ spoken door mijn hoofd. ‘Zijn ze nou helemaal belazerd, ik en een longtransplantatie?’ En daar midden op straat bedenk ik het: ‘Weet je wat, ik ga bewijzen dat het lang niet zo slecht gaat als de artsen denken. En dat ga ik nú bewijzen, ook al kijkt er niemand’.

Ik heb in geen jaren meer gerend, maar dat moet nog wel lukken. En daar begin ik te rennen. Rennen richting mijn voordeur. Dat kleine stukje zal een eitje zijn. Na een paar passen voel ik mijn hart bonken. Het bonken gaat over in een zeer onaangenaam gevoel. Ik voel me raar. Ik merk dat het bloed uit mijn hoofd wegtrekt. Mijn armen en benen voelen slap aan. Ik heb het gevoel dat ik doodga, daar midden op straat in het donker. ‘Snel richting de voordeur’ bedenk ik. Ik kan mijn deur nog net opendoen en…….

Ik voel een natte tong over mijn gezicht gaan. ‘Wat heb ik het koud. Waar ben ik eigenlijk?’ Ik open mijn ogen en zie het koppie van Tips boven me hangen. Het arme beest zit braaf naast me te wachten. Al snel komt het besef dat ik zojuist ben flauwgevallen. ‘Oh, misschien was dat rennen toch niet zo’n goed plan, maar dit komt vast door te weinig eten. Of zoiets’.

 

In de zomer ga ik na een vakantie in Italië voor een screening naar het UMCG.

De vakantie in Italië viel wat tegen, want zonder rolstoel kon ik daar niets meer en van alle dagen dat ik er was, was er maar één dag dat ik geen gruwelijke pijn had door de ontstekingen van de Remodulin en mijn medicijnpomp en was er geen dag dat ik niet het gevoel had dat ik van mijn stokje zou gaan. Ik houd vocht vast en mijn lippen en nagels zijn paars. Ik houd zoveel vocht vast dat ik wel zwanger lijk. Van een vijfling.

 

Tijdens de vakantie, die meer leek op een survivalkamp, ben ik erachter gekomen dat ik dat hele idee van ‘Groningen en nieuwe longen’ ineens niet meer zo’n slecht plan vind. Ik kan niet meer. Ik heb al jaren continu helse pijn van de Remodulinpomp die van mij een pijnpatiënt heeft gemaakt en ik zit gevangen in een lichaam dat niet meer van mij lijkt te zijn. Ik kan het me haast niet meer voorstellen dat ik ooit met veel plezier op een hockey- en tennisveld stond.

In de tussentijd zal het vast wel weer goedkomen, maar alvast zo’n screening doen in Groningen kan geen kwaad. ‘Ah joh, dan heb ik dat gehad, dat is makkelijk, want dan sta ik alvast op de wachtlijst. En dan tegen de tijd dat het echt nodig is, dan komen er vast longen voor me. Maar dat duurt vast nog jaren, want ik zie er niet best uit, maar mensen die doodgaan zien er volgens mij nog slechter uit’ spreek ik mijzelf toe. Als het ooit moet die longtransplantatie dan ga ik ervoor, want die keuze vind ik zelf niet zo lastig: doodgaan of een kans op een ‘nieuw’ leven. Ik vind het een makkelijke keuze, want ik weet één ding zeker: ik wil niet dood.

 

De onderzoeken van de screening vallen mij reuze mee, want veel van de onderzoeken zijn bij mij niet onbekend. De artsen en verpleegkundigen zijn geweldig, dus ik vind het best gezellig daar ‘ver weg’ in Groningen. Het leren omgaan met mijn kamergenoten blijkt deze twee weken eigenlijk de grootste uitdaging; eentje is aan de lopende band in een emmer op de kamer aan het overgeven en de andere twee kamergenoten hebben diarree en zitten non-stop op de po naast hun bed. Ze kunnen er niets aan doen, maar ik begin een hekel aan ze te krijgen, gewoon omdat het zo stinkt en ik geen hap eten door mijn keel krijg door de kotsgeluiden. Na een week moet ik verhuizen naar een nieuwe kamer.

Ik lig nu op een kamer met maar één kamergenoot. Een man, die een zuurstofmasker op heeft. Wat een herrie maakt dat ding. Een aardige man die mij vertelt dat hij op nieuwe longen wacht. ‘Oh zie je, ik hoef nog helemaal geen nieuwe longen, want ik zit nog láng niet aan zo’n zuurstofmasker. Zolang ik nog niet zo’n zuurstofmasker op heb, dan gaat het niet héél slecht met mij. Ja, ik heb weleens zo’n zuurstofslangetje in mijn neus, maar dat stelt niet zoveel voor. Dat is gewoon standaard hoor op zo’n longafdeling, daar geven ze iedereen vrij snel extra zuurstof. Wat moeten ze anders met al die apparaten die aan de muur hangen? Dat zou natuurlijk hartstikke zonde zijn als ze deze ongebruikt zouden laten. Nee, deze man heeft het écht zwaar.

 

 

‘Mag ik vragen waarvoor je nieuwe longen nodig hebt?’ vraag ik schaamteloos, voordat ik bedenk dat het enorm onbeleefd is om dit zomaar te vragen aan iemand die ik niet ken.

‘Ik heb Pulmonale Hypertensie’ antwoordt de man mij. ‘Echt? Oh, ik ook’ antwoord ik bijna alsof ik er trots op ben. Ik ben niet trots op mijn lichamelijke toestand, maar wel ben ik op een bepaalde manier altijd blij wanneer ik gelijkgestemden tegenkom in dit eenzame beroep van PH-patiënt. Nadat de man mij vertelt dat hij Pulmonale Hypertensie heeft gekregen van duivenpoep door zijn werk als duivenmelker denk ik: ‘Zie je wel, dit is een héél ander verhaal dan dat van mij, dus het telt niet’.  

Terwijl ik op mijn bed lig en mij probeer af te sluiten voor het lawaai van het zuurstofmasker van mijn bijzondere kamergenoot, zie ik dat ik prachtig uitzicht heb op de Martinitoren. Met een diepe zucht denk ik: ‘Er gaat niets boven Groningen’.

Meer informatie over de screening:

https://www.umcg.nl/SiteCollectionDocuments/Zorg/ZOB/L/Longtransplantatie_screening.pdf