Daar dropt mijn longarts de ‘bom’, alsof het doodnormaal is.

Met zijn ‘we moeten toch eens aan Groningen gaan denken’ doelt hij tijdens deze ziekenhuisopname niet op een eventueel gezellig uitje zoals dat wordt bedoeld met de slogan ‘Er gaat niets boven Groningen’.

​

Waar Groningen normaalgesproken bij velen voor een positief gevoel zal zorgen, is Groningen voor veel PH-patiënten als een scheldwoord en in iedergeval in deze context iets om de bibbers van te krijgen.

​

Al vanaf de dag dat ik weet dat ik Pulmonale Hypertensie heb, leef ik met een altijd op de achtergrond aanwezige angst voor lichamelijke achteruitgang. Een angst voor een medicijnpompje dat ik écht niet wilde, maar toch écht nodig had om te kunnen blijven leven en dus ook kreeg. En de grootste angst, naast die van ‘de dood’, is een longtransplantatie. Om me heen zijn er veel mensen doodgegaan als gevolg van Pulmonale Hypertensie of heb ik mensen richting longtransplantatie zien gaan.

 

Beide opties vind ik erg onaantrekkelijk klinken, dus ik heb bedacht dat ík dat medisch wonder ben dat eeuwig zal kunnen doorleven met deze ernstige ziekte. Maar ik houd mijzelf én anderen voor de gek. Ik vind dat ik erg succesvol ben in het mensen laten geloven dat het wel prima leefbaar is met PH, maar er zijn eigenlijk maar zelden dagen dat ik me lichamelijk goed voel. Het komt niet eens in de buurt van ‘mwaw’. Mijn gezondheid is slecht, maar door het steeds verleggen van mijn grenzen blijf ik altijd gelukkig met wat ik wél heb, ook al wordt dat steeds minder. Ik had lange tijd een vriend, ik heb lieve vrienden en familie die er altijd zijn, een hond en een fijn huis.

​

Vaak zijn er momenten dat ik gezondheidsproblemen heb, maar altijd is er wel een ‘redmiddel’ waardoor ik redelijk word opgelapt om weer door te kunnen leven. Die momenten van ‘oplappen’ krijg ik steeds vaker en ineens gaat het over van een ‘oplappen en weer doorleven’ naar een ‘uitbehandeld’.

 

Ik ben het er niet mee eens, want zo slecht gaat het toch niet? Nee, lopen lukt niet meer goed, maar zitten gaat toch best prima? Nou ja, niet een hele dag, maar een paar uurtjes lukt heus wel. En de rest van de dag moeten slapen is toch best gezond? Nee, liggend krijg ik geen lucht, maar dat komt vast door een slecht matras. Of zoiets…

​

Meer informatie:

https://stichtingpulmonalehypertensie.nl/longtransplantatie/