Door de ogen van…

Ziek zijn lijkt vaak om de patiënt te gaan, maar ziek zijn doe je nooit alleen. Behalve jijzelf worden natuurlijk ook jouw familie en je vrienden getroffen door jouw ziek zijn. 

Terwijl de rol van familie en vrienden zo groot is, blijft hun belangrijke- en fijne rol jammer genoeg vaak zo onzichtbaar. Mijn vriendinnen zijn mijn grote trots. Graag laat ik mijn vriendinnen daarom ook aan het woord. 

Wie:

Carlijn Heersmink-Hekman

Lieve Marlous, ik lees de vragen en krijg kippenvel. Beetje een traantje ook. We kennen elkaar sinds de wieg zoals mijn moeder altijd zegt. We woonden in dezelfde wijk en jouw moeder werkte veel, die van mij was thuis en daarom brachten wij onze eerste levensjaren veel tijd met elkaar door. Belandden ook in dezelfde kleuterklas. De herinneringen haal ik op door de fotoalbums. Superschattige foto’s van ons samen. Wisten wij toen veel. Toen wij een jaar of 5 waren verhuisde ik naar Soest en vanaf het moment dat wij konden schrijven zijn we elkaar brieven gaan schrijven. Van ‘Hoe gaat het met jou? Met mij gaat het goed!’ Tot later het delen van de eerste kussen via de pen en op wie we nu weer verliefd waren, tot en met de middelbare school hebben we dit gedaan. We zagen elkaar een paar keer per jaar. Logeerpartijtjes. Varen op de Vlietlanden, naar het strand, de kroeg in Utrecht, Leiden of Den Haag. Eigenlijk is onze vriendschap altijd een hele vanzelfsprekende vriendschap geweest. Ik vond ook niets echt raar of gek aan jou. We lijken in veel op elkaar vind ik. En vinden ook veel dezelfde dingen leuk en stom. Gingen we snoep gingen kopen in Leidschenhage bij de Drugstore of bij de Jamin in Soest en ons vervolgens misselijk eten. Jaloers was ik op je lange dunne benen, mooie volle lippen en dito borsten. Ik vond je echt altijd al een schoonheid en dat vonden veel mannen ook. Toen ging jij Spaans studeren en met Wil en de andere corpsdames in een huis in Utrecht wonen en ik werd verliefd en vertrok naar Frankrijk. Jij werd ook verliefd. Uiteindelijk vertrok jij single naar Barcelona, ik besloot je daar vanuit Frankrijk, inmiddels ook weer single, op te zoeken. Dat weet ik nog zo goed. Ik reed met de auto een kilometer of 600 naar Barcelona, kwam aan op Plaça Catalunya, het was warm, maar november, we parkeerden de auto en gingen op het terras zitten. Je kreeg toen net een nieuw appartementje in Borne. We liepen met de spullen over straat en je was zo gelukkig, straalde, vertelde verhalen over nachten in discotheken en op het strand en over alle nieuwe mensen die je ontmoet had en hoe geweldig deze stad wel niet was. Een paar maanden later krijg ik het bericht: ‘Marlous ligt in het ziekenhuis in Barcelona. Er is iemand bij haar’. We waren 25. En nu zijn we 43. Er is in die tijd een hoop gebeurd. Maar de vriendschap is niet veranderd. En dat is best bijzonder vind ik. 

1: Weet je nog wat je dacht toen ik hoorde dat ik PH had? 

Ik dacht vooral, oh nee, ze heeft het daar zo fijn, zou ze nu terug moeten naar Nederland en wat moet ze dan? Toen ik het hoorde dacht ik nog dat het wel weer over zou gaan. 

 

2: Wat veranderde voor jou na die dag? 

Ik weet dat je in die tijd nog veel reisde en je eigen plan trok. Een onbezorgd bestaan had je. En dat veranderde voor jou en ook alle mensen om jou heen na die dag. Ik denk niet dat ik me op dat moment realiseerde dat jouw leven zo zou veranderen. 

3: Wat vindt of vond je lastig aan de vriendschap sinds ik ziek ben, maar heb je nooit (durven) uitspreken? 

Het meeste kan ik denk ik wel tegen je zeggen. Bijvoorbeeld dat ik het lastig vond dat je een periode alleen maar contact wilde als het goed met je ging, omdat jij vond dat ik er ook weinig aan heb als jij ziek bent. Soms kwam ik er pas na een paar dagen achter dat je in het ziekenhuis lag. Ik heb weleens gedacht dat het goed zou zijn als je meer om handen zou hebben. Daarom vind ik het fijn dat je geniet van schrijven en dat je een boek hebt geschreven. 

Je geeft aan niet zielig of lastig te willen zijn. Iedereen heeft daar recht op en jij zeker. Het is fijn om er ook op die manier voor je te kunnen zijn. 

4: Wat zijn of waren voor jou de moeilijkste momenten? Hoe ga of ging je daarmee om? 

Het moeilijkst vond ik de periode na de longtransplantatie toen je in Groningen was. Dat was voor iedereen zo spannend. Elke keer kregen we bericht van Maurits of je vader of moeder. Het duurde zo lang, maanden, en we konden niets doen. Ik ben op de intensive care geweest en daar lag je aan zoveel slangen en je was zo van de wereld, je vader zat naast je bed, je benen te masseren, want je had kramp en toen moesten we van de kamer af want er gingen piepjes af. Ik schrok toen enorm. Het was echt kantje boord. Mark heeft toen echt op me in moeten praten dat ik er voor jou was en mezelf even moest wegcijferen, dat is wel gelukt. 

5: Wat dacht je toen je hoorde dat ik uitbehandeld was en nieuwe longen nodig had? 

Verschrikkelijk. We gingen in die periode best veel met elkaar om. Je kon zo weinig. Was zo benauwd. Ongemakkelijk gevoel als ik bij je was. Mijn leven ging door en dat van jou stond letterlijk stil. 

6: Hoe heb je die tijd dat ik daarop moest wachten ervaren? 

Ik weet nog dat je de eerste keer opgeroepen werd en dat ik vanuit een soort paniek gebeld heb met het ziekenhuis om je sterkte te wensen. Het bleek geen passende set longen te zijn. Dat was een teleurstelling van heb ik jou daar. Toch heb ik er nooit aan getwijfeld dat er longen voor je zouden komen. 

7: Hoe heb je die periode ervaren dat ik na de longtransplantatie in het ziekenhuis lag? 

De eerste periode was echt heel spannend. Jouw ouders en Maurits om de beurt in Groningen, het ging zo vaak mis. Vlak nadat je van de ic af was en voordat je uit Groningen weg mocht ben ik nog bij je geweest. Dat was zo moeilijk om te zien. Jij in een rolstoel, dat klopte gewoon niet. Ik heb je daarna nog een paar keer opgezocht in Reade, het revalidatiecentrum. Een troosteloze omgeving voor een jonge meid als jij, al is het dan midden in Amsterdam. 

8: Wat waren voor jou de meest bijzondere- of mooiste momenten? 

Het mooiste is vind ik dat je jezelf weer mooi bent gaan vinden en de littekens die je hebt accepteert. Je hebt snel geleerd wat belangrijk is in het leven en doet dus ook precies alleen maar wat jij denkt dat goed of leuk is. Dat helpt mij ook me te realiseren wat echt belangrijk is in het leven. 

9: Is jouw kijk op mij en de vriendschap veranderd sinds ik in 2003 de diagnose PH kreeg? Zo ja, wat is er veranderd? Staat een ziekte een goede gelijkwaardige vriendschap in de weg? Waarom wel of waarom niet? 

Ik vind het bewonderenswaardig hoe je met de ziekte omgaat. 2 meiden uit een vergelijkbaar gezin, die dezelfde kansen krijgen wiens leven totaal anders loopt. Ik vind het niet eerlijk en kan me daar echt druk om maken. Ik vind het heel fijn dat je kunt genieten van onze kinderen en we het tegelijkertijd kunnen hebben over jouw verdriet dat jij de kans op een gezin met kinderen niet hebt gekregen. Ik waardeer onze vriendschap niet anders dan andere vriendschappen omdat jij ziek bent. Heb wel sinds je in een magazine stond dat artikel uitgeknipt en in mijn portemonnee gestopt, het is een reminder voor mezelf hoe gelukkig ik moet zijn dat ik niet ziek ben en me vooral niet druk moet maken over de kleine dingen. 

10: Is er iets wat ik als ‘de patiënt’ anders moet doen of had moeten doen in de vriendschap om het voor jou makkelijker te maken? 

Het zou voor mij fijn zijn als je vaker laat weten wat ik voor je zou kunnen doen, al is het maar heel klein. 

11: Vind je de vriendschap veranderd sinds ik nieuwe longen en een nieuwe nier heb? 

Nee. Gek genoeg niet. Ik denk dat de vriendschap wel veranderd doordat we ouder zijn en ik steeds meer besef hoe fijn het is om een vriendin te hebben die ik mijn hele leven al ken. Die mijn ouders en broer kent. Die mij daardoor heel goed kent. 

12: Wil je nog iets zeggen tegen andere mensen die net als jij bevriend zijn met iemand met gezondheidsproblemen? 

Ziek zijn is een proces. Na het ziek zijn moet je je lijf opnieuw vertrouwen. Ook al ben je beter maakt het nog deel uit van wie je dan bent. Je moet ook nog accepteren dat het ziek worden jou overkomen is. Het is een deel van degene met wie je bevriend bent.