Let the games begin
‘Hé Marlous, hoeveel loop jij nou bij de 6-minuten looptest?’
‘Hé Marlous, hoe hoog is eigenlijk jouw nierfunctie?’
‘Hé Marlous, hoeveel blaas jij bij een longfunctietest?
Ziek zijn is geen wedstrijd. Maar daar vergis je je in, want er zijn medepatiënten die daar héél anders over denken.
Het fenomeen ‘ziek zijn is een wedstrijd’ ontdekte ik voor het eerst in de wereld van Pulmonale Hypertensie. Het resultaat van de 6-minuten looptest bleek een ‘hot item’ te zijn. Goed gelopen 6-minuten looptesten werden bijna gezien als gewonnen wedstrijden bij de Olympische Spelen. Mijn scores waren nooit spectaculair hoog. Zelfs niet een beetje hoog. Ik was lange tijd ‘Marlousje Middenmoot’. Totdat ik van ‘middenmoot’ naar ‘bijna dood’ ging.
De opluchting was letterlijk en figuurlijk enorm, toen ik deze 6-minuten looptest wedstrijd achter me mocht laten.
Als longgetransplanteerde zou er niets meer te vergelijken zijn. Dacht ik. Fout gedacht dus. Dé blaastest: hoe beter je blaast hoe hoger je stijgt in aanzien. Je raadt het al: ‘Marlousje Middenmoot’ blaast geen torenhoge waardes. In longtransplantatieland stel ik dus ook al niets voor. En dat, terwijl ik het al een enorme prestatie vond om het hele gebeuren te overleven. Ik dacht dat dát de wedstrijd was, maar die bleek pas na afloop te starten.
Maar goed, dat was dus een kleine inschattingsfout aan mijn kant.
Net zoals de situatie in de wachtkamer van de afdeling nefrologie. Ik vind van niet meer kunnen plassen en drie keer per week dialyseren naar weer kunnen plassen en al een paar jaar niet te hoeven dialyseren al een gewonnen wedstrijd, maar niet iedereen lijkt daar hetzelfde over te denken.
Door Corona ben ik bevrijd van het bil-aan-bil zitten in wachtkamers. Alhoewel ik mijzelf er soms op betrap dit ook weleens te missen, mis ik het niet dat medepatiënten zich met mijn lichamelijke toestand bemoeien. Denk je het overleven van weer zo’n heftige operatie als dé prestatie te kunnen beschouwen, blijkt toch dat je er daar nog niet mee was. Wéér niet. Nee ho ho, of je dus graag even je nierfunctie wilt vertellen aan anderen. Zodat anderen dan vooral kunnen constateren dat ze een véél betere nierfunctie hebben dan ‘Marlousje Middenmoot’.
Het door medepatiënten continu gevraag naar mijn lichamelijke toestand voelt als verbale aanranding. Ik voel me er, naast dat ik me er erg ongemakkelijk bij voel, vooral ook doodongelukkig bij. Het geeft me het gevoel alsof ik ergens steken heb laten vallen. Alsof ik niet goed mijn best heb gedaan. Ik hoor mensen altijd praten over ‘vechten’ tegen een ziekte of nare situatie. Leg me graag even uit wat dat eigenlijk inhoudt, want ik heb het na bijna 18 jaar denk ik toch nog niet zo goed begrepen. Ik dacht dat doorademen en hopen op het beste de enige opties waren, maar mogelijk is dat wat simpel van me gedacht.
Amy Groskamp-ten Have heeft in haar ‘Hoe hoort het eigenlijk’ helemaal geen hoofdstuk gewijd aan ziekenhuisetiquette, maar ik schrijf het met liefde voor een volgende uitgave.
Ja heus, ik ben waanzinnig blij voor je als het supergoed met je gaat. Maar zullen we alsjeblieft lekker stoppen met onszelf vergelijken met anderen? Jij bent jij en ik ben ik. En appels kun je ook nog steeds niet met peren vergelijken, weet je.