De nieuwe patiënt, de bange patiënt, de tijdelijke patiënt, de bijdehante patiënt, de onzekere patiënt, de stille patiënt, de eeuwige patiënt. Patiënten; er zijn er velen. En dus ook vele soorten. Dan zijn er dus ál die verschillende types, maar daarnáást heb je dan mij nog: Marlous de Nerée tot Babberich. Ook een bepaald type patiënt, of moet ik onderhand zeggen drie patiënten in één, want met twee nieuwe longen én daarbij nog eens een nieuwe nier, begin ik langzamerhand last te krijgen van een multipele persoonlijkheidsstoornis.

En in welke categorie patiënt ík dan zit? Zonder twijfel is dat de categorie: neurotische patiënt. Marlous de Neuroot tot Babberich willen artsen mij nog weleens noemen. Ik kan mij voorstellen dat ik de schrik ben van elke beginnende arts of verpleegkundige. Ik maak het mensen in VU-land weleens extreem lastig, want ik ben niet van het soort 'ik geloof alles wat je zegt, ik vertrouw op je advies, ja en amen en ik volg je raad op'. Nee, je moet behoorlijk wat uit de kast trekken om mij mee te krijgen in je verhaal. 

Het duurt vaak even, maar na je bewezen te hebben, laat ik je toe tot mijn 'team'. En dan nóg moet je zorgvuldig letten op je handelen en de manier waarop je de informatie brengt, want ik wil neurotisch veel grip hebben op de situatie. Als je als arts mij als patiënt hebt, dan kom je thuis na een lange werkdag en zal je partner je vragen: 'Schat, hoe was je dag?' en zal jij zonder in detail te treden met een diepe zucht antwoorden: 'Ik had háár weer in mijn spreekkamer' waarop je partner je omhelst en zegt: 'Ach schat toch, leg het nu maar weer even naast je neer, wil je een glas wijn?'

 

Als neurotische patiënt houd ik dus graag de controle. Over álles. Ik moet precies weten hoe iets zit en waarom. Elk detail moet ik weten. Niet globaal, niet min of meer, ongeveer óf om en nabij. Nee, exact. En daar wil ik bewijs van. Ik wil dat zien, zwart op wit wil ik dat hebben. En dáár maak ik dan overzichten van, bijna in kunstvorm. 

Mijn leven als patiënt bestaat uit schema's, notities, kladjes, overzichten, lijstjes en samenvattingen. Op schrift, in appjes en in Wordbestanden.

'What doesn't kill you, makes you stronger' zeggen ze toch vaak? Nee joh, maak er maar van: what doesn't kill you makes you met de dag neurotischer. Dat kan ik na bijna 15 jaar als vaste VUmc-klant wel stellen.

Járen heb ik mij moeten aanpassen aan het ziekenhuissysteem waarbij je amper zicht had op je eigen leven als patiënt. Ik moest er maar vanuit gaan dat het klopte wat ze in het VUmc in dat 'lullige' kartonnen mapje bewaarden. Mijn mapje dat een map werd en mijn map die bijna een boekwerk werd. 

 

Maar ineens was daar die dag, die dag dat alles anders werd. Ik kreeg een code, een code van het online patiëntendossier. Mijn eigen dossier. Het voelde eventjes waanzinnig magisch, alsof ik de voordeursleutel van het VUmc in handen had gekregen. Bijna nerveus logde ik de eerste keer in. Wauw, alsof ik eigenhandig de computer van het ziekenhuis had gehackt. Er stond zoveel.

Jammergenoeg ging het niet tot jaren terug, maar desalniettemin was het een boeiende verzameling van gegevens. Bloeduitslagen, ontslagbrieven, afspraken, medicijnoverzichten en samenvattingen van van alles en nog wat. 'Jeetje, wat een stakker ben ik eigenlijk als ik dit zo teruglees' kon ik na de eerste blik op mijn dossier wel concluderen.

 

Maar 'jemig' wat verrekte handig al deze gegevens zo bij elkaar. En wat héérlijk om nu zelf meer de controle te hebben over mijn dossier. Héérlijk dus, dacht ik. Tot ik weer eens een slapeloze piekernacht had. Want nee, de onzekerheid stopt echt niet na het krijgen van twee nieuwe longen en één nieuwe nier. Er valt nog zoveel te piekeren met die nieuwe organen aan boord. En wanneer gebeurt dat piekeren? Juist ja, 's nachts.

'Gaat het wel goed?' 'Hoe zit het nu met de levensverwachting?' 'Voel ik mij wel goed?' 'Voel ik mij anders?' 'Ben ik nou kortademiger?' 'Plas ik wel goed?' 'Zal die kramp nu komen door inspanning, een te laag Kalium, Magnesiumtekort, vochttekort, afstoting of wat kan het nog meer zijn?' 

 

Tijdens het wakker liggen en het piekeren kan ik nu met één simpele druk op de knop mijn ziekenhuisdossier voor mijn neus krijgen. Wat 'handig'. Waar een normaal mens de nacht slapend doorbrengt, lig ik in bed mijn gegevens nauwkeurig door te nemen op mijn mobiel. Het liefst nog begeleid door een lekker deuntje via Spotify. Met op de achtergrond het nummer ' staying alive' scroll ik door al die bloeduitslagen. Ik zie ze voor me en ga ze vergelijken. Elke kleine verandering en afwijking kan ik zien. Ontslagbrieven lees ik nog een keer door. Een woordenboek is daarbij tegenwoordig niet meer nodig, want na 15 jaar VUmc spreek ik ook een aardig mondje 'artsentaal'. Zo middenin de nacht stel ik diagnoses. Als ze allemaal hadden geklopt, had ik allang in het Guiness Book of Records gestaan, maar dat terzijde.

Na de zoveelste slapeloze nacht én een brakke opeenvolgende dag door het nachtelijk neurotisch bestuderen van mijn eigen online dossier, kom ik even terug op de zin waarmee het VUmc mij binnen heeft gelokt naar deze online verzamelplaats: 

 

'Het grote voordeel voor u is, dat u zo sneller en op een moment dat het u uitkomt uw gegevens kunt inzien'. 

 

Voordeel staat er dus...Dáár denk ik nog eventjes goed over na. Maar niet voordat ik vakkundig mijn wallen heb weggewerkt, want zo’n EPD-Syndroom gaat je niet in de koude kleren zitten.

​