Ik voel een afstand

Mijn telefoon gaat en ik zie al aan het bekende 020-nummer wie het kan zijn.

Voor de vorm zeg ik dolenthousiast maar op een vragende toon: ‘Met Marlous’,

‘Goedemiddag, met Albus Simsalabim van ‘De Ziekfabriek’.

Ik moet altijd lachen om deze uitgebreide introductie van mijn nefroloog, want alleen zijn voornaam noemen zou al genoeg zijn. En zelfs dát zou niet nodig zijn, want ik herken zijn stem inmiddels uit duizenden. Een ‘hallo, met mij’ zou al volstaan.

 

‘Ja hoi, je belt natuurlijk vanwege de labuitslagen, maar ik had je telefoontje nog niet verwacht’. Waar ik mijn artsen ooit netjes met ‘u’ en ‘dokter’ aansprak, ben ik na de bijna 8 jaar die ik hém ken inmiddels overgestapt naar het amicale ‘je, jij en hoi’.

Dat zegt niet dat ik geen respect meer zou hebben voor deze arts, maar dat geeft de prettige band aan die ik met deze geweldige man heb.

‘Marlous, je weet toch dat ik je altijd bel als de uitslagen er zijn?’ zegt hij.

‘Maar we hadden pas later in de week een belafspraak, maar fijn dat je nu al belt’ antwoord ik.

‘Hoe voel je je?’ vraagt dr. Simsalabim mij.

En dan brand ik los:

‘Weet je, het gaat wel goed, maar ik maak me veel zorgen. Ik zie de labuitslagen de laatste tijd en ik ben niet tevreden. Ik lig er wakker van. En ik word bloednerveus van deze manier van contact. Door die ellendige toestand met Corona heb ik het idee dat jullie geen goed zicht meer hebben op mijn dossier en mijn lichamelijke toestand, want alles gaat toch alleen nog maar over Corona? Terwijl ik bijna richting ‘doorslaan’ schiet zegt mijn arts:

‘Marlous, wij krijgen keurig melding wanneer er uitslagen zijn van jou. En we houden jou perfect in de gaten. Kom, we nemen samen even de labuitslagen door’. Kreatinine, Hb, NT-proBNP, kalium, leukocyten en nog een heleboel andere termen komen voorbij die leken niet begrijpen, maar die mijn nefroloog en ik als standaardtaal gebruiken.

‘Wat moet ik trouwens doen met die te hoge tacrolimusspiegel? Ik weet dat hij voor de longen prima is, maar voor de nier vind ik ‘m wat te hoog. Wat vind jij?’

‘Verlaag de Prograft maar naar 2 keer 1,5’.

‘Is dat niet weer te veel? Is van 2 keer 2 naar 2 en 1,5 niet beter?’ zeg ik op een manier alsof ik mij nooit met iets anders in het leven heb beziggehouden dan met medicijnen slikken.

‘Nee hoor Marlous, wanneer ik het rekensommetje maak dan kom ik hierop uit, want dan verwacht ik een dalspiegel van 6,8’.

‘Klinkt perfect, ga ik dat doen. Natriumbicarbonaat 3 keer 500 erbij?

En die D-Cura ook nog elke 4 weken blijven nemen?’

 

Na het over de labuitslagen hebben en daarna nog een uitgebreid pittig gesprek, waarbij voornamelijk mijn arts aan het woord is en hij de ‘wat als’ en onderwerpen bespreekt waar ik eigenlijk geen zin in heb, schakelen we over naar het onderwerp ‘zorg’.

Ik geef aan dat ik zeker de voordelen zie van de zorg op afstand, omdat het veel tijd bespaart, maar dat ik er wel onzeker van word.

‘Ik ben denk ik verslaafd aan het ziekenhuis, want ik durf het haast niet te zeggen, maar ik mis jullie best wel’ zeg ik lachend, maar met een serieuze ondertoon.

‘Marlous’ hoor ik mijn arts lachend zeggen.

‘Nee, ik meen het” zeg ik. ‘In 2003 stapte ik ‘De Ziekfabriek’ voor het eerst binnen en je weet toch dat patiënt zijn mijn baan is geworden? Jullie zijn mijn collega’s. Ik ben door die veranderde zorg nu eigenlijk ook deels werkloos’.

‘Ik zal je aanmelden bij de Jellinek’ zegt Simsalabim nog net niet schaterlachend.

‘Ik sla door hè?’ antwoord ik hem lachend. ‘Ik mis zelfs de medepatiënten in de wachtkamer. En wat dacht je van de lieve dames van het secretariaat, die aardige man van de Readshop en die door de ziekenhuisgangen galmende stem van de altijd vrolijke Steve? Steve is één van de mensen van het patiëntenvervoer in het ziekenhuis. Wie Steve niet kent is of geen werknemer van het ziekenhuis waar ik kom óf is geen echte patiënt.

‘Die man van de Readshop denkt zelfs dat ik een werknemer ben van het ziekenhuis. ‘Niet?!’ zegt Simsalabim verbaasd.  ‘Echt waar, heb ik je dat nooit verteld? Ik heb er weleens wat over geschreven, ik zal het je mailen.

 ‘Het zal vast nog steeds wennen zijn hoor, maar ik vind het dus enorm lastig dat we elkaar niet écht zien’ zeg ik op een manier alsof ik relatieproblemen met een lover aan het bespreken ben. ‘Dan ben ik bang dat jullie op afstand iets over het hoofd zien wat jullie anders tijdens een controleafspraak wel zouden hebben opgemerkt’

‘Zoals wat?’ vraagt hij mij.

‘Tja, ik weet het niet precies. Het voelt alsof ik de controle kwijt ben.

Ik leg mijn arts uit dat de zorg sinds Corona minder veilig voor mij voelt.

‘Jullie gaven mij altijd zo’n zeker gevoel in mijn onzekere leven. Het voelt alsof daar nu een eind aan gekomen is’.

‘Maar Marlous, wij zijn toch bereikbaar voor je?’

‘Ja, jullie nu wel weer, maar dat was natuurlijk anders. Maar als er wat is, mag ik dan nu wel weer gewoon bellen, want het ziekenhuis ligt nu toch weer vol met Coronapatiënten?

‘Die liggen op een speciale afdeling, die hebben wij op onze afdeling helemaal niet’.

In maart veranderde mijn online patiëntendossier in één keer in een leeg veld zonder afspraken en ineens stond er in koeienletters ‘bel het ziekenhuis alléén in geval van nood’ boven aan de pagina. Door dat blanco dossier met die serieuze boodschap erboven voelde ik mij als patiënt ineens enorm onbelangrijk. En terwijl ik wel wat gezondheidsklachten had besloot ik de afgelopen maanden niet te bellen, omdat ik mij bleef afvragen hoe ernstig mijn klachten wel niet zouden moeten zijn om te mogen bellen.

‘Marlous, je kunt ons altijd bellen of mailen. En als je acute zorg nodig hebt, dan kun je hier ook terecht’.

 

Op het moment dat ik zie dat ik al ruim een uur met mijn arts aan de telefoon hang, besluit ik het telefoongesprek af te ronden.

‘Wat spreken we af? Wat stel je voor?’ Met deze vragen sluit mijn nefroloog altijd af. Ik houd er zo van dat hij mij het gevoel geeft dat ik wat te kiezen heb. Ik houd zo enorm van dit menselijk contact. Ik houd er zo van dat mijn nefroloog mij niet behandelt als patiënt, maar als een mens. En na het binnen 5 minuten antwoord krijgen na het nog mailen van een zojuist vergeten vraag, houd ik ook even extra van dit in maart afgepakte veilige en zekere gevoel dat hij mij zojuist in ruim een uur weer dubbel en dwars heeft teruggegeven.

Na dit gesprek ben ik eruit: hélemaal prima hoor al die ‘zorg op afstand’ en het idee van velen dat het werk van artsen wel makkelijk vervangbaar is. Maar dan weet ik het goed gemaakt; als men al die belangrijke taken van artsen denkt te kunnen vervangen door schermen en machines, dan stuur ík vanaf nu een ‘stand-in’ voor mijzelf naar ‘De Ziekfabriek’. Afgesproken?