Señorita de Nerée, wij hebben ontdekt dat u Hypertensión Pulmonar heeft’.

Ik: ‘Ah, muy bien doctor, iets met de longen dus? Valt me mee. Een puffertje of zoiets en opgelost toch?’.

 

‘Marlous, het is een progressieve en dodelijke hart-longaandoening met een hele slechte prognose’.

Ik: ‘Ja, maar deze informatie wordt vast dramatischer gebracht dan het in werkelijkheid is. Joh het zal uiteindelijk vast wel meevallen’.

 

‘Marlous, we kunnen je gaan behandelen met pillen i.p.v. met een medicijnpomp’.

Ik: ‘Oh, ok, prima, dat klinkt al veel beter dan die medicijnpomp, wat een fijn nieuws’.

 

‘Lieve Marlous, ik ben blij dat ik je net heb ontmoet, maar jouw diagnose staat mijn toekomstdromen in de weg, dus we moeten onze prille relatie toch maar beëindigen’.

Ik: ‘Ok joh, prima, het is niet anders. Het is ook volkomen begrijpelijk’.

 

‘Marlous, heb je een kinderwens? Kinderen krijgen zit er door deze aandoening niet meer in’.

Ik: ‘Ja, ik heb een enorme kinderwens. Ik wil vier kinderen, maar het is het ok, als ik maar blijf leven’.

 

‘Marlous, je krijgt er een pilletje bij, want we zien toch dat je wat achteruit gaat’.

Ik: ‘Oh, ok, perfect, dan gaat het straks vast weer beter’.

 

‘Marlous, je hart heeft het zwaar en je houdt veel vocht vast’.

Ik: ‘Ah joh, het is ok, dan neem ik toch die plaspillen. Geen probleem hoor’.

 

‘Marlous, de pillen zijn niet meer voldoende, je moet toch aan de medicijnpomp die continu aan je lijf bevestigd zit’.

Ik: ‘Oh, is het die kleine pomp en niet die grote? Nou ok, dat is dan mazzel’.

 

‘Hallo Marlous, ik bel je om te laten weten dat Michiel vannacht is overleden’.

Ik: ‘Oh, ok, ik weet dat het er slecht uitzag, maar dit had ik toch niet verwacht’.

 

‘Hallo Marlous, ik heb slecht nieuws, Nicolle is gisteren overleden’.

Ik: ‘Oh ok’.

 

‘Hallo Marlous, ik bel om te vertellen dat Wim is overleden’.

Ik: ‘Oh….ok’.

 

‘Lieve Marlous, ik vind je leuk, maar na deze 5 jaar niet meer leuk voor elke dag, want ik heb geen zin meer in je lichamelijke gedoe’.

Ik: ‘Ok, ik snap het. Geen probleem, ik snap het, ik zal mijn spullen pakken en weer naar mijn eigen huis gaan’.

 

‘Marlous, je bent uitbehandeld en hebt een nieuw hart en twee nieuwe longen nodig’.

Ik: ‘Ok prima, ik ga de screening wel doen en zal op de wachtlijst gaan staan, maar je zal zien dat het straks weer beter gaat’.

 

‘Marlous, we denken dat je alleen nieuwe longen nodig hebt en geen nieuw hart’.

Ik: ‘Nou ok, geweldig, zie je wel, het valt wel mee’.

 

‘Marlous, je hebt nu echt met spoed nieuwe longen nodig, want je lijf houdt het geen maanden meer vol’.

Ik: ‘Ah, wat lief, ze gunnen me gewoon die nieuwe longen. Ik speel het spel dat het zo slecht zou gaan wel mee hoor’.

 

‘Marlous, er zijn nieuwe longen voor je, je hebt 5 minuten om je spullen te pakken en mensen te bellen’.

Ik: ‘Oh, ok, prima’.

 

‘Marlous, de longen zijn helaas afgekeurd, we brengen je weer terug naar Amsterdam’.

Ik: ‘Oh, ok’.

 

‘Marlous, er zijn weer longen voor je’.

‘Oh, ok, ik kom eraan’.

 

‘Hallo Marlous, je lichaam accepteert de longen, maar je hebt veel complicaties gehad en we hebben vanwege hersenvliesontsteking drains in je hoofd moeten plaatsen’.

Ik: ‘Oh, ok’.

 

‘Marlous, door de complicaties zijn je nieren er mee opgehouden. Je moet aan de nierdialyse, maar we hopen dat de nierfunctie weer terugkomt’.

Ik: ‘Oh, ok, ik ga daar dan maar vanuit. Het komt vast goed’.

 

‘Marlous, door het lange liggen op de ic heb je neuropathie gekregen. En je zal weer opnieuw moeten leren lopen in een revalidatiecentrum’.

Ik: ‘Oh, ok’.

 

‘Marlous, we moeten je wat zeggen. We wilden het nog niet eerder vertellen, omdat het zo slecht met je ging, maar Janny is een paar maanden geleden overleden’.

Ik: ‘Oh….ok’.

 

‘Marlous, je nierfunctie herstelt niet meer, je zal aan de nierdialyse moeten blijven drie keer per week’.

Ik: ‘Ok, drie dagen dialyse? Dan heb ik dus nog 4 dagen per week vrij. Dat valt toch wel mee?’.

 

‘Marlous, je blijkt een ontsteking rondom je hart te hebben, we moeten je weer opereren’.

Ik: ‘Ok, prima, dan gaat het daarna vast weer beter’.

 

‘Marlous, het zicht in je rechteroog is nog maar 20% en we zien lichte staar in je oog.

Ik: ‘Ok, maar met mijn linkeroog zie ik gelukkig nog goed’.

 

‘Marlous, heb je het al gehoord? Maaike is overleden. Ze heeft de longtransplantatie helaas niet overleefd’.

Ik: ‘Oh…..ok’.

 

‘Marlous, we zien dat je een hartritmestoornis hebt en dat je hart toch wat blijvende schade heeft opgelopen door de Pulmonale Hypertensie’.

Ik: ‘Oh, ok, maar ik mag niet klagen, want ik leef toch nog?’.

 

 

2018:

 

Daar zit ik. Op de bank in mijn huiskamer. De nieuwe longen doen wat ze moeten doen, de nier doet min of meer wat hij moet doen en de ziekenhuisbezoeken zijn aanzienlijk verminderd. Het leven lijkt mij toe te lachen, maar zo voelt het niet.

Huilend sta ik dagelijks ‘s ochtends onder de douche. De nachten breng ik piekerend en wakker door. Overdag ben ik moe, ben ik boos, maak ik ruzie, stuur ik mensen uit mijn leven, ben ik bang, durf ik steeds minder goed de deur uit, ontwijk ik drukke ruimtes, raak ik in paniek wanneer ik op de snelweg in de file sta, raak ik van streek als ik geluiden hoor van ambulances, ga ik uit mijn dak als ik piepjes hoor op straat en word ik laaiend wanneer mensen in de tram te dichtbij staan. En dan op een dag denk ik: ‘Ik vind het allemaal he-le-maal niet ok’.

De diagnose volgt al snel: PTSS. En ik geef er natuurlijk weer mijn eigen draai aan, want bij het aanhoren van deze diagnose grinnik ik wat en zeg: ‘PTSS, ah joh, dat is toch iets voor soldaten? Dat hebben toch alleen mensen die iets heel ergs hebben meegemaakt?’.

 

En hiermee begint mijn weg naar ook psychisch herstel, een naar mijn mening te onbelicht aspect van het zware traject van transplantatie.

Met verhalen over mijn gesprekken met mijn fantastische psychologe wil ik graag laten zien dat psychische hulp een vast onderdeel zou moeten zijn van het herstel na transplantatie.