The never ending story

Met een verdoofd gevoel sta ik met mijn vriend in een zo goed als lege Albert Heijn. Ik kijk wat rond, maar ik heb eigenlijk helemaal niets nodig.

‘The never ending story, ah-ah-ah-ah-ah’ klinkt door de speakers van de supermarkt.

‘Liefje, moet je horen, wat leuk dat ze deze muziek speciaal voor mij hebben opgezet’ zeg ik op een ietwat sarcastische toon tegen mijn vriend, terwijl ik daar met dikke ogen sta van het janken vanwege het slechte nieuws dat ik net heb gekregen.

Met een opgezette pijnlijke bult achter mijn linkeroor kwam ik in oktober bij de huisarts. Ik liep er al een tijd mee, maar ik had me door dr. Google laten aanpraten dat het een overbelaste spier was door het kaakklemmen vanwege stress. Dat leek me de meest gunstige conclusie. Toen de pijn erger werd en de bult groeide in plaats van kromp, vond ik het tijd worden om aan de bel te trekken. ‘Ik weet niet precies wat het is, maar ik verwacht niets ergs’ zei de beste man. ‘Maar om zeker te weten wat het is, zal ik je doorsturen naar de KNO-arts’.

Opgelucht vertrok ik na de afspraak naar huis.

Minder opgelucht ging ik een maand later naar huis na de afspraak met de KNO-arts in de Ziekfabriek.

‘Ik vind het een rare bult. Ik weet niet wat het is, maar omdat je onlangs een Plaveiselcarcinoom op je hoofd hebt laten verwijderen, wil ik uitsluiten dat het om uitzaaiingen van huidkanker gaat. Ik wil zo snel mogelijk een echo en een punctie.

Ik had gehoopt op hooguit: ‘Het is een vervelende ontsteking en met een antibioticakuur zal het snel genezen’. ‘Hoezo uitgezaaide huidkanker? Wat is dat voor een onzin? Bij de MOHS klinieken hadden ze de plaveiselcarcinoom toch helemaal weggehaald?’ En de kans op uitzaaiingen is toch erg klein? dacht ik meteen, terwijl de paniek mijn hoofd overnam. Naast de paniek ontstond er ook irritatie, want ik heb er een hekel aan wanneer artsen meteen al strooien met de term kanker, terwijl ze nog niet weten wat het is en ook nog niet weten wat het niet is.

Een ‘ik weet niet wat het is, maar dat wil ik uitzoeken’ zou voor mij volstaan.

Twee dagen na die afspraak kon ik meteen terecht voor de echo en de punctie.

Op die woensdag werden er niet één, maar drie opgezette lymfklieren gevonden waar ze na een echo een punctie van namen. ‘Voor de zekerheid, om te kijken of er geen narigheid zit’ kreeg ik te horen.

Twee tot drie dagen zou ik moeten wachten op de uitslag.

Toen ze op vrijdag nog niet hadden gebeld, had ik bedacht dat als het iets ernstigs zou zijn, ze vast allang hadden gebeld.

Deze zondag begon als een normale dag. Het was eigenlijk zo’n dag waarop ik het gevoel had dat ik mijn leven, ondanks de wachtlijst voor een nieuwe nier, best in orde had. Met mijn nieuwe hond Tommie had ik, na het enorme verdriet vanwege het overlijden van Tips, mijn levensgeluk weer terug. Mijn vriend en ik waren met Tommie gaan wandelen in het Beatrixpark en als ik thuis zou komen, dan zou ik vriendin Willemijn gaan bellen voor haar verjaardag.

Ik zat thuis net aan de eettafel toen er ineens een melding verscheen in mijn mailbox dat er een bericht stond in mijn EPD (Elektronisch Patiënten Dossier)

‘Open jij dat bericht maar even liefje, ik vind het ineens toch wel spannend’, zei ik, terwijl ik ook had bedacht dat ze, als er serieus nieuws zou zijn, dat echt niet eerder in mijn online dossier zouden zetten dan dat ze het mij aan de telefoon zouden vertellen.

Mijn vriend opende het bericht in mijn dossier en zei;  vrij weinig.

Nerveus zat ik te wachten tot hij mij het goede nieuws zou gaan vertellen.

Het bleef opmerkelijk stil. Mijn vriend die ik zelf een wandelende encyclopedie vind en die voor mijn gevoel alles weet, gaf aan dat hij even tijd nodig had om te begrijpen wat er stond.

Op het moment dat ik het te lang vond duren, pakte ik mijn telefoon terug om zelf het bericht te bekijken.

Er waren geen vijf seconden nodig om voor de zoveelste keer in mijn leven de grond onder mijn voeten te voelen wegzakken.  ‘Maligne cellen’, zag ik driemaal staan. Ik had dr. Google niet nodig om te weten wat het inhield: kankercellen. Mooier kon ik het niet voor mijzelf maken.

‘Ik heb kanker?!’ was het eerste dat ik huilend uitkraamde, voordat ik in een boze- en daarna dramatische modus overging.

‘Wat een droevige zooi is het geworden in de Ziekfabriek. Wat schofterig dat je nu ook nog zelf zo’n diagnose moet lezen in dat ellendige online schijtdossier en dat ze niet even het fatsoen hebben om te bellen. En dan ook nog zo’n bericht op een zondag sturen als er niemand is om te bellen. Contactgestoorde idioten. Het is ook nog eens de schuld van die eikels van dermatologie die in februari aangaven dat de plekjes op mijn hoofd wratjes waren, terwijl het in augustus toch om huidkanker bleek te gaan’ Het lucht best op hoor om af en toe je ‘Innertokkie’ even te laten gaan en mensen de schuld te geven van je eigen pech.

Na de boosheid kwam drama: ‘Ik ben er hélemaal klaar mee. Het houdt maar niet op. Ik ben het zat het gedoe. Ik stop ermee. Blijkbaar is het niet de bedoeling dat ik blijf leven. Ik geef het op. Het is klaar nu. Ik wil niet meer.

Ze zijn wonderlijk hoor, vrouwen ver boven de veertig die in de overgang zijn, nierfalen hebben én Prednison gebruiken. Het is gelukkig een nogal uitzonderlijk soort.

En daar sta ik dan, ‘s avonds laat in een Albert Heijn die alleen maar draait om feest voor Sinterklaas en Kerst, terwijl mijn leven op dit moment allesbehalve feestelijk voelt. Ik sta te kijken hoe het leven om me heen gewoon lijkt door te gaan, terwijl het voelt alsof het mijne zojuist is gestopt.

Ik denk terug aan die ene dag in 2003 waarop een Spaanse arts mij in de bloei van mijn leven in een ziekenhuis in Barcelona de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie gaf en mij tegelijkertijd omhelsde, een zoen op mijn wang gaf en met een Spaans accent zei: ‘Be brave’.

Het is maar goed dat ik toen nog niet wist dat dat voor altijd zou gelden.

Na het bezoek aan de Albert Heijn om even te luchten en in de normale wereld te landen, kom ik thuis vrij snel weer tot zinnen. ‘Doe even normaal hysterische muts’ spreek ik mijzelf streng toe “Je houdt het al 23 jaar vol, dus nu opgeven slaat helemaal nergens op’.  Verdrietig sla ik mijn armen om mijn vriend heen, waarna hij zegt: ‘We gaan dit samen doen’ en ik hem aankijk en zeg: ‘Dit heeft wel een voordeel hoor. Onze relatie komt in ieder geval nooit in een sleur’. Samen lachen we om deze domme opmerking.

Ja, blijven lachen is nog altijd de beste oplossing. Weglachen die handel. Heel hard en heel vaak. Dat werkt toch al bijna 23 jaar best goed.